Las jornadas tuvieron lugar el sábado 24 y el domingo 25 de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de la capital castellana
La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística convocó a pacientes y cuidadores de toda España en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos el fin de semana del 24 y 25 de marzo, para celebrar las jornadas FQ, Deporte y Vida: encuentros motivacionales y de aprendizaje para fiquis y familiares. La jornada del sábado captó el interés de numeroso público especialmente a través de la web, pues tuvieron cerca de 200 visitas a la retransmisión en streaming de personas de todo el país.
La sesión comenzó con la recepción por parte de la Asociación y la presentación de la campaña #DonantesdeGanas por parte del vicepresidente de la Federación Española de FQ, Fernando Moreno, para continuar después con la charla titulada “El proyecto Europeo TAT-CF: Investigación preclínica en FQ liderada por la Universidad de Burgos”, por la profesora de Química de la Universidad de Burgos María García-Valverde, quien comenzó por una contextualización sobre la enfermedad y su abordaje terapéutico en la historia para presentar, después, el Proyecto Europeo TAT-CF, impulsado por la UBU, que investiga el abordaje del origen de la FQ utilizando moléculas pequeñas (anionóforos) capaces de sustituir la actividad de transporte de aniones perdida en el caso de estos pacientes por el defecto en la proteína CFTR», lo cual representaría una terapia para todas las mutaciones.
Foto: Víctor Román (24&7)
El proyecto, cuyo principal equipo investigador es el de la UBU bajo la dirección de Roberto Quesada, cuenta con un presupuesto superior a los 4 millones y medio de euros y finaliza la fase actual (preclínica) en diciembre de este año. Su continuidad dependerá de que se logre una financiación posterior. Aunque tendremos que esperar para conocer los resultados de este estudio, García-Valverde manifestó que las sensaciones del equipo investigador en torno a la efectividad de los anionóforos son buenas, aunque es necesario mantener la cautela pues, recordó, de cada 10.000 compuestos investigados, solo uno llega a convertirse en medicamento.
Foto: Víctor Román (24&7)
Tras esta interesante presentación, la enfermera Elena Rivas Cilleros, del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, abordó un aspecto cotidiano en el manejo de la FQ: el «Manejo y cuidado del acceso vascular en el ámbito domiciliario«, detallando en una exposición teórica y práctica qué tipos de vías existen, en qué casos se utilizan cada una de ellas y, lo que es más importante, cómo debemos cuidarlas en casa cuando estamos sometidos a tratamientos intravenosos domiciliarios para evitar complicaciones e infecciones.
Foto: Víctor Román (24&7)
Continuó la mañana la ponencia del doctor Vicente Elías Ruiz, que habló del «Ejercicio y trasplante» desde un doble punto de vista: como médico especialista en Deporte del Centro Médico Adarraga (Gobierno de La Rioja) y como paciente trasplantado hepático. Su charla fue, además de instructiva, muy motivadora por esas experiencias personales de superación y positividad ante un trasplante y, particularmente, ante la práctica de ejercicio físico tanto antes como después de la intervención.
No pudo acompañarnos José Luis Franco, campeón nacional de tenis con Fibrosis Quística y trasplantado pulmonar. Estaba prevista una mesa de experiencias junto con Vicente Elías, pero la nieve en algunos puntos de la carretera impidió que pudiera llegar a Burgos.
Tras la pausa para la comida tuvo lugar otra sesión inspiradora y motivadora: Elena Santana Sosa, doctora en Actividad Física y Salud y especialista en Entrenamiento en Fibrosis Quística, nos explicó los beneficios del deporte en todas las etapas de la vida con FQ, según la evidencia científica, y cómo planificar y ejecutar un entrenamiento para obtener de él los mejores rendimientos a nivel pulmonar y físico.
Foto: Víctor Román (24&7)
Otro entrenador, Javier López, explicó después en la mesa de experiencias cómo enfoca su trabajo con Miriam Aguilar, una adulta con FQ que dio su testimonio de cómo el cambio de actitud del sedentarismo al deporte ha supuesto una mejora de su condición física y su función pulmonar. No pudieron acompañarnos los invitados previstos en el programa inicial, José Vicente Escudero y Abraham Clemente.
Foto: Víctor Román (24&7)
La sesión del sábado emitida en streaming terminó con una sesión práctica de fisioterapia respiratoria en las etapas infantil y adulta a cargo de Felipa Paniagua, fisioterapeuta de la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ, con la colaboración de dos magníficos voluntarios: nuestros socios Diego (13 años) y Adrián (4 años).
Para acabar, se celebró un taller de nuevos diagnósticos y FQ en la infancia con el psicólogo del centro CREER José María Elena. El domingo la jornada continuó con un entrenamiento lúdico para niños y adultos a cargo de Javier López y la charla «Reconocimiento de la discapacidad y otros derechos de las personas con FQ y sus familiares», por la trabajadora social Sheila Villacé.
Concluyó el encuentro con la celebración de la Asamblea Anual de la asociación.
Las ponencias de la jornada del sábado pueden verse en el Canal de YouTube ‘Fibrosis Quística Castilla y León’.
