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La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ se suma a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística Desde Castilla y León se espera la participación de dos centenares de personas. Se fletarán autobuses desde Ponferrada y Valladolid   VALLADOLID, 4 DE SEPTIEMBRE DE 2018 Los afectados y familiares de personas con FQ de Castilla y León acudirán a la movilización convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística este sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación del medicamento Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Este fármaco, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015, es el primer medicamento que aborda la causa subyacente de la enfermedad en lugar de sus síntomas para las personas que tienen dos copias de la mutación F508del, lo que a nivel estatal supone en torno al 28% de la población con FQ. En España, los pacientes llevan casi tres años esperando el acuerdo de financiación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex que permita el acceso de los pacientes a Orkambi. La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma así a la movilización estatal, que tendrá lugar este sábado 8 de septiembre a partir de las 11:00 horas en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la FQ. Se espera la participación de cerca de 200 personas. El colectivo fletará dos autobuses, uno desde Ponferrada y Benavente y otro desde Valladolid, para facilitar el transporte a parte de los asistentes. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. La Federación Española de Fibrosis Quística, y junto a ella la Asociación Castellano Leonesa, apela al derecho de los pacientes a recibir este nuevo tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, y denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. Aquí todavía estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el medicamento, que ya ha tenido una valoración favorable por parte de la AEMPS. Estamos viviendo una revolución en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Hasta hace unos pocos años, los únicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los síntomas de la FQ; pero ahora, esta nueva generación de medicamentos corrige el defecto de base que, aunque no cura la enfermedad, la frena de forma considerable. El objetivo de estos medicamentos para corregir el defecto de base de la enfermedad es abrir el canal del cloro, es decir, la puerta que hay en la pared celular, y permitir así que la regulación del cloro funcione correctamente.   Sobre la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, asociada a la Federación Española de FQ, representa al colectivo de pacientes y familiares en nuestra Comunidad Autónoma. La entidad cuenta actualmente con 105 socios en total, de los cuales hay 85 afectados de Fibrosis Quística: 33 en Valladolid, 11 en Salamanca, 10 en León, 9 en Burgos, 8 en Palencia, 7 en Zamora, 2 en Ávila y 1 en Soria. Todos ellos están llamados a la movilización del sábado en Madrid.

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ agradece la colaboración desinteresada de la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, así como la participación de los 200 corredores de la  IX Carrera Popular de Burganes de Valverde La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y el Ayuntamiento de Burganes de Valverde han entregado a la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística la cantidad de 1500 euros. El pasado 01 de mayo se celebró la IX Carrera Popular de Burganes de Valverde, en la misma participaron más de 200 corredores, fue organizada por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y el Ayuntamiento de la localidad y patrocinada por la Diputación de Zamora y Caja Rural de Zamora. Los participantes de la prueba absoluta aportaron 5 euros y la inscripción de los niños fue gratuita. La recaudación íntegra de la prueba ascendió a 750 euros, y la Asociación organizadora ha aumentado la cantidad a entregar para los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León, hasta los 1500 euros. Esta novena edición de la Carrera Popular de Burganes, ha sido la primera organizada por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, y desde el primer momento, la Asociación ha querido entregar la mayor cantidad de dinero para la FQ, ya que fue la enfermedad que tuvo el joven benaventano Alberto Lorenzana Gusano, fallecido en 2015. Alberto fue un fiel participante y colaborador de la prueba de Burganes a través del Club Benavente Atletismo, del cual formaba parte. Desde la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, de la que Alberto Lorenzana fue un socio muy querido por todos, agradecemos de corazón el generoso donativo realizado por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y el Ayuntamiento de Burganes de Valverde. Destinaremos este donativo al sostenimiento y mejora de los servicios a los socios y proyectos de la asociación (asistencia de nuestra trabajadora social, asesoramiento, fisioterapia respiratoria, etc). La FQ es una enfermedad considerada rara, de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. La FQ es una patología grave y actualmente sin curación. Sin embargo, en los últimos tiempos se han desarrollado medicamentos que abordan, por vez primera, la causa subyacente de la patología y no sólo sus síntomas, lo que abre un futuro esperanzador para las personas que padecen esta patología y sus familiares. La Asociación Castellano Leonesa de FQ fue fundada en los años 80 por un grupo de padres de niños con FQ, dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, tratando de que todas ellas reciban una atención integral y adecuado tratamiento en unidades especializadas. Además, promueve la divulgación de la enfermedad y la defensa de los derechos de las personas que la padecen. Actualmente cuenta con cerca de 180 socios. Dicha Asociación presta una atención integral a sus socios a través de servicios como la fisioterapia respiratoria a domicilio, la consultoría legal o la atención social, especialmente ante los nuevos diagnósticos y personas con necesidades especiales. Colabora con investigadores que trabajan en aspectos sanitarios o psicosociales vinculados con la enfermedad.