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La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se iluminará mañana de verde y naranja para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística
La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ reivindica en este día el acceso a los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, cuya financiación sigue sin acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex VALLADOLID, 23 / 04 / 2019 La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se teñirá mañana de verde y naranja, los colores que simbolizan la Fibrosis Quística, para conmemorar el Día Nacional contra esta enfermedad, que cada año se celebra el cuarto miércoles del mes de abril. Una iluminación especial que será posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento de la capital con la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ, que quiere aprovechar esta efeméride para insistir en su reivindicación más importante: el acceso a los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, que pueden cambiar el curso de esta grave enfermedad progresiva, que afecta principalmente a pulmones y sistema digestivo. Tanto la Asociación como la Federación Española de Fibrosis Quística, a la que pertenece, quieren hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex. Las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para llegar a un acuerdo de precio sobre los medicamentos Orkambi y Symkevi todavía no han dado sus frutos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en su última reunión celebrada el 18 de marzo autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización. Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptará. Tras la presentación de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de Orkambi y Symkevi deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del próximo 25 de abril. Algo que todavía desconocemos si ocurrirá. La autorización en la CIPM del pasado 18 de marzo fue para las indicaciones de Orkambi para niños de 6 a 11 años y Symkevi para mayores de 12 años. Un paso adelante por parte del Ministerio de Sanidad, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiación, ya que hasta el momento todos los acuerdos de la Comisión de Precios habían sido negativos respecto a la autorización de Orkambi para mayores de 12 años. Sin embargo, el laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiación en base a resultados, propuestas por la Comisión de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha remitido una carta abierta a Vertex donde, en nombre de las personas con FQ y sus familias, solicitan al laboratorio que piense no únicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce. Una carta que ha sido respondida por el propio Jeff Leiden, CEO de Vertex, y que asegura que la propuesta actual del Ministerio “no es viable”, aunque se compromete a “continuar trabajando con todas las partes implicadas hasta que encontremos una solución”. Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación quiere que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se están anteponiendo los beneficios empresariales a las vidas de las personas. Más aún después de conocer la noticia, el pasado 27 de marzo, de que Vertex tuvo que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio. Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, pide una mayor comprensión hacia la situación de las personas con Fibrosis Quística: “Solo me queda apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue más esta agonía para las personas con Fibrosis Quística, que somos los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo. A Vertex le pido encarecidamente que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea rápido y que sus alegaciones sean lógicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud. Y al Ministerio, que sea flexible y dialogante, ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar más retrasos en el acceso a estos tratamientos”. Sobre la Fibrosis Quística: La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Sobre la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, asociada a la Federación Española de FQ, representa al colectivo de pacientes y familiares en nuestra Comunidad Autónoma. La entidad presta servicio a 90 afectados de Fibrosis Quística de toda la Comunidad. “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” #OrkambiYA #SymkeviYA
23. Abr 2019
Miriam Aguilar, primera adulta con FQ que preside la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística
La Asociación Castellano Leonesa ha renovado su Junta Directiva en la Asamblea celebrada el pasado 10 de marzo en Aldeamayor de San Martín (Valladolid), en la que Miriam Aguilar se convirtió en la primera adulta con FQ que preside esta organización desde su fundación Toma el relevo en el cargo de Luis Ángel Labajo, quien se despidió con el aplauso y reconocimiento de la Asamblea después de tantos años dedicado a la lucha contra la FQ y a la gestión de la asociación. El equipo formado por Miriam Aguilar contará con Víctor Villaverde como vicepresidente, Carlos Nieto en el cargo de tesorero y Aida Acitores en la secretaría. Carlos Alberto de Castro, Catherini Pérez, Silvia Potente y Montse Andrés estarán al frente de cuatro vocalías, una más que en la Junta Directiva anterior. “Empezamos en Castilla y León con una etapa muy ilusionante para la FQ, estamos cerca de la aprobación a nivel nacional de nuevos medicamentos que harán nuestra vida más fácil y cada vez se está investigando más acerca de nuevos tratamientos. Hemos creado una Junta Directiva fresca, renovada y con muchas ganas de trabajar”, comenta la nueva presidenta. “Estoy segura de que entre todos haremos grande esta asociación, con más servicios y apoyo para todos los socios”. Entre los objetivos marcados por el nuevo equipo destaca el impulso de un Plan Estratégico, la ampliación de servicios a los socios, el fomento de la participación o la atención a nuevos diagnósticos. Asimismo, trabajarán por alcanzar retos como un justo reconocimiento del grado de discapacidad entre las provincias de Castilla y León, la atención a niños con FQ en el ámbito escolar o el acceso a los nuevos medicamentos, entre otros. Miriam Aguilar, de 37 años y afectada de Fibrosis Quística, asegura que la enfermedad le ha enseñado “a luchar mucho para conseguir metas complicadas, como por ejemplo ser madre, ya que tengo una hija de 5 años”. El deporte y los tratamientos marcan su día a día, pues tiene claro “que no debo salirme del rumbo marcado para estar siempre lo mejor posible”. La nueva presidenta asegura que su propia familia le ha inculcado “desde siempre la lucha desde la asociación, todos juntos”, ya que sus padres formaron parte de la Junta Directiva cuando ella era niña, en un momento en el que se alcanzaron logros como la gratuidad de los medicamentos, por ejemplo. “Creo que ha llegado el momento de que los adultos asumamos ese papel y luchemos por mantener ese legado y por conseguir dar más visibilidad a la FQ”. “Empezamos en Castilla y León con una etapa muy ilusionante para la FQ. Estamos cerca de la aprobación a nivel nacional de nuevos medicamentos que harán nuestra vida más fácil, y cada vez se está investigando más acerca de nuevos tratamientos. Hemos creado una Junta Directiva fresca, renovada y con muchas ganas de trabajar. Estoy segura de que entre todos haremos grande esta asociación, con más servicios y apoyo para todos los socios”, ha asegurado la presidenta. La nueva Junta Directiva agradece al equipo anterior su implicación y entrega a la Asociación durante tantos años, especialmente a Luis Ángel Labajo, Rocío Blanco y Carmen Ispierto, presidente, vicepresidenta y tesorera respectivamente, sin cuyo esfuerzo la asociación no hubiera podido dar servicio a los 89 afectados que atiende de manera directa en toda la Comunidad.
19. Mar 2019
APLAZADA la movilización convocada para el 23 de marzo
La Federación Española, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad. Debido a la inestabilidad política, se ha decidido aplazar la movilización hasta que haya un Gobierno estable que pueda escucharnos, ya que, con la disolución de las Cortes y únicamente quedará el Gobierno en funciones. Creemos que la aprobación por unanimidad en el Senado, el pasado día 20 de febrero, de una moción referente a este tema muestra la voluntad política que hay por parte de todos los partidos para solucionar la situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos. La FEFQ y el resto de asociaciones se encargarán de recordarle al Gobierno entrante dicho compromiso político para que no siga demorándose la aprobación de su financiación. Por su parte, el laboratorio Vertex, tiene más de dos meses por delante para estudiar la propuesta de reembolso que va a presentar al Ministerio de Sanidad y en su mano está que sea o no asumible por el Sistema Nacional de Salud. En cuanto se forme Gobierno, publicaremos la nueva fecha de convocatoria para la movilización. Queremos dar las gracias a todas las entidades y personas que están apoyando al colectivo de Fibrosis Quística en esta lucha, dando visibilidad al problema y uniéndose a nuestra reivindicación, y especialmente a todas las familias y personas con FQ que continúan incansables reclamando lo que les corresponde por derecho. No pararemos hasta conseguirlo. #OrkambiYA #SymkeviYA
6. Mar 2019
Apoyó unánime del Senado a la FQ y los nuevos medicamentos
El Senado insta al Gobierno a aprobar la financiación de los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística Durante el pleno del Senado celebrado esta mañana, el Grupo Popular ha presentado una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad. Al pleno ha asistido la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), así como representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España, incluida la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, y la Fundación Canaria Oliver Mayor. Previamente al pleno, la FEFQ mantuvo ayer una reunión con la Comisión de Sanidad del Senado y senadores de los diferentes partidos políticos con el fin de hacerles llegar toda la información referente a los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística (Orkambi y Symkevi) y la importancia de aprobar su financiación, mostrando las experiencias de varias personas con Fibrosis Quística que ya los están tomando y haciendo hincapié en que no tienen nada que ver con los tratamientos paliativos existentes hasta ahora. Parar la enfermedad para ganar tiempo y poder conseguir estar en mejores condiciones para cuando lleguen moléculas más avanzadas, como el triple combo, debe ser lo prioritario. La FEFQ también comentó la importancia de crear un registro genético a nivel nacional, como herramienta para poder negociar la aprobación de nuevas moléculas y conocer su impacto en España; además de reclamar que se haga efectivo el cribado de la Fibrosis Quística en toda España, así como la dotación adecuada de las unidades de referencia en FQ y su reconocimiento como tales, según las normas recogidas en el Consenso Europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Quística. Todo ello con el fin de que los senadores tuvieran la información en primera persona y hoy se consiguierael mayor consenso político durante el pleno para aprobar la moción. Algo que ha ocurrido por unanimidad, pero no sin varias críticas hacia el Partido Popular, impulsor de la moción, por no aprobar el fármaco Orkambi cuando estaba en el Gobierno. Por su parte, el portavoz socialista José Martínez Olmos ha asegurado que el Ministerio de Sanidad está negociado con la farmacéutica “un modelo de pago por resultados para financiar el medicamento”. La aprobación de esta moción por unanimidad muestra la voluntad política que hay por parte de todos los partidos para que estas cuestiones referentes al tratamiento de la Fibrosis Quística salgan adelante. Varios senadores, durante sus intervenciones en la moción, han instado al Gobierno y a la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, a incluir el tema de Orkambi en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que tendrá lugar el 4 de marzo, un día antes de la disolución de las cámaras.
20. Feb 2019
Nueva movilización #OrkambiYA #SymkeviYA
La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma a la nueva movilización convocada por la Federación Española de FQ para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas para las que están indicados. ESCRÍBENOS SI QUIERES ACUDIR CON NOSOTROS Hace más de tres años que esperamos la financiación de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, y mientras tanto, la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. La AEMPS acaba de dar también su autorización al fármaco Symkevi, indicado para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del (al igual que Orkambi) pero también para otras mutaciones más. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística mantuvimos una reunión con el departamento de Cartera Básica de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad el pasado viernes 25 de enero, en la que la directora estuvo ausente sin previo aviso por segunda vez, aun siendo la Dirección General quien propuso fecha y hora (acogiéndonos desde la FEFQ siempre a su disponibilidad). Igualmente durante la reunión solicitamos que autorizaran la financiación de Symkevi para mayores de 12 años y de Orkambi para niños de 6 a 12 años. Y que mientras tanto se suministre Orkambi a todas las personas que lo necesiten dada su gravedad. Pero, ante la ausencia de la directora, no pudimos obtener ningún compromiso por su parte. La situación de inequidad con respecto a otros países de la comunidad europea se ha visto incrementada con la decisión del gobierno canario de financiarlo de forma unilateral, donde esperamos que pronto comiencen a recibirlo los pacientes. Seguimos sin entender cómo no se llega a un acuerdo con el laboratorio por parte del Ministerio de Sanidad cuando otros países de nuestro entorno y una comunidad autónoma de nuestro país han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar la indicación de Orkambi para niños de 2 a 5 años. Necesitamos y solicitamos una solución urgente que evite más sufrimiento. Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, como hicimos el pasado 8 de septiembre, para exigir la financiación urgente de estos medicamentos. Además de solicitar una reunión con la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, como última responsable de las decisiones de su ministerio. Creemos que tanto el laboratorio como el ministerio deberían realizar un esfuerzo de entendimiento, que no están llevando a cabo, por la salud de las personas con Fibrosis Quística. La movilización tendrá lugar el próximo 23 de marzo, comenzará con una concentración a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad. ¡Os esperamos a todos allí para exigir #OrkambiYA y #SymkeviYA!
9. Feb 2019
Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi
La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ se suma a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística Desde Castilla y León se espera la participación de dos centenares de personas. Se fletarán autobuses desde Ponferrada y Valladolid VALLADOLID, 4 DE SEPTIEMBRE DE 2018 Los afectados y familiares de personas con FQ de Castilla y León acudirán a la movilización convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística este sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación del medicamento Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Este fármaco, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015, es el primer medicamento que aborda la causa subyacente de la enfermedad en lugar de sus síntomas para las personas que tienen dos copias de la mutación F508del, lo que a nivel estatal supone en torno al 28% de la población con FQ. En España, los pacientes llevan casi tres años esperando el acuerdo de financiación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex que permita el acceso de los pacientes a Orkambi. La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma así a la movilización estatal, que tendrá lugar este sábado 8 de septiembre a partir de las 11:00 horas en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la FQ. Se espera la participación de cerca de 200 personas. El colectivo fletará dos autobuses, uno desde Ponferrada y Benavente y otro desde Valladolid, para facilitar el transporte a parte de los asistentes. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. La Federación Española de Fibrosis Quística, y junto a ella la Asociación Castellano Leonesa, apela al derecho de los pacientes a recibir este nuevo tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, y denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. Aquí todavía estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el medicamento, que ya ha tenido una valoración favorable por parte de la AEMPS. Estamos viviendo una revolución en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Hasta hace unos pocos años, los únicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los síntomas de la FQ; pero ahora, esta nueva generación de medicamentos corrige el defecto de base que, aunque no cura la enfermedad, la frena de forma considerable. El objetivo de estos medicamentos para corregir el defecto de base de la enfermedad es abrir el canal del cloro, es decir, la puerta que hay en la pared celular, y permitir así que la regulación del cloro funcione correctamente. Sobre la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, asociada a la Federación Española de FQ, representa al colectivo de pacientes y familiares en nuestra Comunidad Autónoma. La entidad cuenta actualmente con 105 socios en total, de los cuales hay 85 afectados de Fibrosis Quística: 33 en Valladolid, 11 en Salamanca, 10 en León, 9 en Burgos, 8 en Palencia, 7 en Zamora, 2 en Ávila y 1 en Soria. Todos ellos están llamados a la movilización del sábado en Madrid.
5. Sep 2018