¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades raras más comunes entre nuestra población. Se caracteriza por ser una enfermedad genética, crónica y progresiva que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En España hay más de 2.500 personas con Fibrosis Quística, 1 de cada 5.000 recién nacidos padece la enfermedad y aproximadamente 1 de cada 30 personas es portadora de la mutación genética responsable.
Nuestra asociación
Juntos nos cuidamos mejor. La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística presta servicio desde hace más de tres décadas a pacientes y familiares en toda la Comunidad. Además, representamos al colectivo ante las instituciones para lograr una atención médica eficaz y una mejor calidad de vida.
Últimas noticias
Nuestra asociación logra la Declaración de Utilidad Pública
La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística obtiene el reconocimiento oficial de «interés general» La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística ha obtenido el reconocimiento oficial por parte del Estado del interés general de su labor, gracias a la Declaración de Utilidad Pública. Un reconocimiento que se logra unos meses después de haber […]
Exposición fotográfica «Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar.»
El presidente de las Cortes de Castilla y León, Carlos Pollán, inauguró el día 28 de Septiembre, junto a la presidenta de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, Miriam Aguilar, la exposición fotográfica ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, que podrá visitarse en la sede del parlamento en […]
Carrera y Marcha VI Memorial Alberto Lorenzana
El próximo 23 de Julio se celebran la CARRERA Y MARCHA del VI MEMORIAL ALBERTO LORENZANA en Benavente (Zamora) La Asociación estará presente para apoyar este gran evento y agradecer a todas las personas su asistencia Os esperamos a todos!
II Fin de Semana Solidario Roa de Duero
El pasado fin de semana pudimos disfrutar en Roa de Duero del II Fin de Semana Solidario organizado por RED SOLIDARIA RIBERA. La palabra GRACIAS se queda pequeña para lo GRANDES que sois y todo lo que nos habéis hecho sentir. El dinero es lo de menos, lo más importante es la VISIBILIDAD, el CARIÑO, […]
I Torneo de Pádel Solidario
¡Teníamos muchas ganas de haceros partícipes de esta noticia! 🎾Después de unos años de parón, la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza su 1er Torneo de Pádel Solidario, que se llevará a cabo en la localidad de Aldeamayor de San Martín (Valladolid) el próximo sábado 28 de mayo. ✏️Son muchas las actividades que tenemos […]
Ampliación Indicación KAFTRIO
La Comisión Europea ha aprobado ampliar la indicación del medicamento Kaftrio para el tratamiento de niños y niñas con Fibrosis Quística que tengan entre 6 y 11 años, con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Con esta autorización de comercialización, el laboratorio ya puede […]
