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La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza la quinta edición de su marcha anual, que en esta ocasión tendrá lugar en la localidad palentina de Torquemada El domingo 17 de septiembre a las 10:30 horas tendrá lugar, en la localidad palentina de Torquemada, la quinta edición de la marcha que anualmente convoca la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística, con el objetivo de promocionar la práctica deportiva entre las personas con FQ, celebrar una jornada de convivencia y recaudar fondos para los proyectos de la asociación. La salida tendrá lugar desde la Plaza de España de la localidad, y tendrá un recorrido total de 7 kilómetros, de ida y vuelta hasta la ermita de Valdesalce, donde se instalará un puesto de avituallamiento. Al finalizar la marcha, a mediodía, habrá una comida de hermandad en el Parque Isabelino de la localidad, que incluirá paella, pan, postre y bebida, y se celebrarán sorteos y actuaciones musicales para que los socios y participantes disfruten de una tarde agradable de convivencia e intercambio de experiencias. La inscripción ya puede realizarse a través de la web www.turesultado.es o de la página de la asociación www.fqcastillayleon.org, al pie de este artículo. El importe de la inscripción, de 10€, se abonará en el punto de salida de la marcha, tal como se venía haciendo en las anteriores ediciones, que tuvieron lugar en Aldeamayor de San Martín y Fuensaldaña (Valladolid). El precio de inscripción incluye tanto el avituallamiento como la comida. INSCRÍBETE AHORA: *NOTA: no es necesario indicar club ni categoría Inscripciones y Resultados

El Ministerio y Vertex no alcanzan un acuerdo sobre el precio del fármaco que podría detener la progresión de la enfermedad a los pacientes de FQ con dos copias de la mutación F508del La última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (Sesión 177 de 6 de noviembre de 2017) ha acordado no aprobar la propuesta de financiación presentada por el laboratorio Vertex para el fármaco Orkambi (Lumacaftor+Ivacaftor). Ello supone que la espera de los pacientes con Fibrosis Quística que tienen dos copias de la mutación F508del deberá continuar, pues el Ministerio no incorporará Orkambi a la cartera pública de medicamentos, como se espera desde la aprobación del fármaco por la Agencia Europea del Medicamento hace ya dos años. Ver Nota de la Comisión Interministerial Según una información publicada por el diario digital ConSalud.es, el Ministerio no ha aceptado un precio propuesto por el laboratorio que representa “cifras astronómicas”, en palabras de la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz, quien se reunió el pasado 7 de diciembre con la directora general de Farmacia, Encarnación Cruz, y otros representantes de Sanidad. Según esta información, la Federación está recogiendo datos sobre los precios a los que se está vendiendo el medicamento en otros países de Europa y Latinoamérica, y recuerda al laboratorio que Orkambi no supone una cura de la enfermedad, por lo que debería tener un coste más ajustado y real al que en estos momentos fija Vertex. “Orkambi tiene un límite de vida, ya que están experimentado otros medicamentos. Los pacientes lo toman para paralizar la enfermedad hasta que lleguen esos nuevos medicamentos porque está claro que el Orkambi no cura”, explica Blanca Ruiz a este ConSalud. En la práctica, la no aprobación de Orkambi representa que “las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar”. La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística manifestamos nuestro profundo malestar por la falta de acuerdo entre laboratorio y Ministerio, que impide a los pacientes que podrían beneficiarse de Orkambi mejorar su calidad de vida y detener la progresión de la enfermedad mientras llegan otros medicamentos. Lamentamos que Vertex no ceda en la negociación del precio, lo que impide el tan necesario acuerdo, y solicitamos igualmente al Ministerio que tenga en cuenta que Orkambi puede cambiarle la vida a muchos pacientes con FQ que aún siguen esperando. Nos sumamos a la Federación en su reivindicación: Desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos mostrar nuestra indignación ante esta noticia, ya que pese a nuestros esfuerzos y las diferentes reuniones mantenidas con el Ministerio de Sanidad, finalmente no se ha llegado a un acuerdo con el laboratorio respecto a la financiación de este medicamento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas para las que está indicado. Por ello, demandamos que ambas partes lleguen a un acuerdo urgente por el bien de los pacientes, puesto que cada día que pasa sin aprobarse se están poniendo en riesgo sus vidas.