Bienvenido a la web de la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística
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Lotería de Navidad
¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística! ♦Este año jugamos el número 82182, el décimo son 22€ (20€ décimo + 2€ donativo). ♦Puedes colaborar también con nosotros facilitando la venta, si tienes un local público donde puedas ofrecer nuestra lotería. ♦Informad a todos vuestros/as familiares y amigos/as […]
7. Nov 2021
Calendario Solidario 2022
¡Ya está disponible nuestro calendario solidario para el año 2022! 👏👏👏 Este calendario es ideal para planificar el día a día de 2022. Contiene 12 fotografías, más planificador anual y días nacionales festivos. En cada página de 30x21cm, mes anterior y mes posterior y espacio para tomar notas cada día. Está impreso en papel de […]
7. Nov 2021
El Ministerio de Sanidad informa a la Federación del acuerdo favorable de ayer en la CIPM para Kaftrio, a la espera de que Vertex acepte esta propuesta o que lleguen a un acuerdo la próxima semana
La directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, en nombre de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha comunicado hoy telefónicamente al presidente de la Fundación y Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, que finalmente se ha tratado la aprobación del medicamento Kaftrio en el orden del día de la […]
1. Nov 2021
Webinar “Cómo lograr una educación inclusiva en Fibrosis Quística”
La etapa educativa es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas. Hay que tener en cuenta algunos aspectos importantes en los que es necesaria la cooperación y flexibilidad del centro educativo. Debemos asegurarnos de […]
24. Sep 2021
Reserva ya tu calendario de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística 2022
La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística pondrá próximamente a la venta su primer calendario solidario, realizado a partir de su primer Concurso de Fotografía Solidaria y de fotografías cedidas por personas con FQ y familiares, o voluntarios colaboradores de nuestro colectivo. La edición limitada se ha financiado con el apoyo de las empresas […]
24. Sep 2021
La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística
Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que […]
6. Sep 2021
