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A lo largo de este año, la presidenta y otros miembros de la Junta Directiva de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística han mantenido dos reuniones con diversos cargos de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, así como otros representantes políticos, en aras de favorecer la dispensación autonómica de los nuevos medicamentos, Orkambi y Symkevi, aprobados por el Ministerio de Sanidad en octubre de 2019. Entre otros cargos, nos hemos reunido con las directoras de Asistencia Sanitaria, de Farmacia y de Atención Primaria. A nivel autonómico, hemos mantenido dos importantes reuniones en la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, una en abril y otra en noviembre (antes y después del cambio de gobierno regional). Hay que señalar que la Consejería ha puesto ya en marcha los mecanismos administrativos para la financiación de Orkambi y Symkevi en los hospitales de la Comunidad, y hemos constatado su buena disposición a facilitar a los pacientes el acceso a estos medicamentos. Les hemos trasladado, además, nuestras necesidades en asuntos como la hospitalización domiciliaria para la administración de tratamientos intravenosos, la asistencia en Atención Primaria, la fisioterapia respiratoria o la falta de protocolos de atención a la Fibrosis Quística en los diversos hospitales provinciales. Hemos mantenido, además, reuniones y conversaciones con procuradores en las Cortes de diferentes grupos, que han tenido en cuenta nuestras necesidades a la hora de confeccionar sus iniciativas legislativas, como una Proposición No de Ley presentada por el Grupo Socialista que solicita la instauración de la Tarjeta Sanitaria de Accesibilidad y Acompañamiento AA, que daría preferencia a pacientes con enfermedades como la FQ en las salas y listas de espera, entre otros derechos. Desde la Junta Directiva de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística consideramos muy importante el contacto continuo y directo con las administraciones y cargos públicos, a fin de trasladarles nuestras necesidades y reivindicaciones y hacer oír nuestra voz. Si tienes una sugerencia, no dudes en contactar con nosotros y hacérnosla llegar. 

Sanidad y Vertex llegan finalmente a un acuerdo para la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi para Fibrosis Quística 21 de octubre de 2019 – Fuente: fibrosisquistica.org Representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) han mantenido esta tarde, en el Ministerio de Sanidad, una reunión con la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Excma. Sra. Dña. Mª Luisa Carcedo y la Directora General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Sra. Patricia Lacruz Gimeno, donde les han comunicado personalmente el acuerdo alcanzado con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para la financiación de los fármacos Orkambi, Symkevi y Kalydeco, que estarán disponibles a partir del próximo 1 de noviembre. En el caso de Orkambi se ha autorizado la indicación para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. Y en el caso de Symkevi se ha autorizado su uso para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T. Esta decisión se tomó en la última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, celebrada el pasado 30 de septiembre y, a diferencia de las anteriores resoluciones, ha contado con la aceptación por parte del laboratorio Vertex. A la reunión han acudido Blanca Ruiz (presidenta de la FEFQ), Cristina Simal (secretaria), Juan Da Silva y Fernando Moreno (ambos vicepresidentes), quienes se han mostrado realmente emocionados al recibir la noticia, después de tantos años de lucha por el acceso a estos medicamentos. “Después de casi 4 años de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un día muy importante para nosotros y para mí el más feliz de mi presidencia. El fin de la Federación es favorecer que las personas con Fibrosis Quística tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. Sólo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo más temprana posible”, ha declarado Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ. “Es una gran noticia. Desbloquear esta situación va a ayudar a que muchas personas en España puedan verse beneficiadas con estas medicaciones. Confiamos que ahora las comunidades autónomas agilicen los trámites para que los tratamientos lleguen a las personas con Fibrosis Quística cuanto antes y puedan mejorar su calidad de vida de la misma forma que a mi hija, a la que le ha cambiado la vida radicalmente desde que lo toma por uso compasivo hace más de 3 años. Además, esperamos que la experiencia en resolver esta financiación sirva para agilizar la llegada de los siguientes medicamentos que están a punto de aprobarse y que vienen para beneficiar a un grupo más amplio de personas. Hoy cogemos fuerza para seguir defendiendo el acceso al mejor tratamiento”, ha expresado Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ. “El acceso a estas medicaciones va a suponer un salto cualitativo en la salud de aquellos que puedan tomarlas. Nuestra alegría y la de nuestras familias es inmensa. Sé, por mi propia experiencia tomando Symkevi, que hay un antes y un después. Y me alegro de que por fin nos den lo que nos corresponde”, ha declarado Cristina Simal, secretaria de la FEFQ. “La emoción es inmensa. Sólo pensar que a partir de este momento las personas con FQ van a tener la oportunidad de vivir su vida de una forma totalmente diferente a como la vivimos los de anteriores generaciones, con una oportunidad y esperanza totalmente diferentes, nos sirve casi como una inyección de mejora para todos. Hoy se hace historia al hablar de la Fibrosis Quística”, señala Fernando Moreno, vicepresidente de la FEFQ. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento al Gobierno de España, al Ministerio de Sanidad, a la Dirección General de Farmacia y a la Agencia Española del Medicamento por su trabajo y dedicación durante todo este tiempo para que este acuerdo saliera adelante, así como a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio Vertex por su buena disposición en dichas negociaciones. Al Senado por apoyar de forma unánime la financiación de estos medicamentos, al Defensor del Pueblo y a todas las consejerías de Sanidad de las diferentes comunidades autónomas por ser sensibles, apoyarnos y ayudarnos a conseguir la financiación de los medicamentos. También a los medios de comunicación que nos han permitido visibilizar esta reivindicación a la sociedad, mostrando la problemática a la que se enfrentan miles de personas con Fibrosis Quística y por qué era tan importante este acuerdo de financiación que por fin permitirá el acceso a unos fármacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad. Pero, especialmente, queremos dar las gracias a todos los que han formado parte de esta lucha: principalmente a las asociaciones de Fibrosis Quística de todas las comunidades autónomas que forman parte de la FEFQ, a la Sociedad Médico-Científica Española de FQ, a las fundaciones y entidades de Fibrosis Quística, salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y crónicas que tanto nos han apoyado, a las plataformas e iniciativas individuales y, por supuesto, a las personas con Fibrosis Quística, familiares y amigos, sin los cuales nada de esto habría sido posible. Gracias a todos por estar unidos, por no rendiros, por salir a la calle a reclamar el derecho a la salud y por el trabajo de todos estos años que por fin ha dado sus frutos. ¡¡¡GRACIAS!!! Una vez aprobada la financiación de los medicamentos por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y siendo una aprobación vinculante, solicitamos a todas las comunidades autónomas que faciliten lo antes posible estas medicaciones para que los pacientes de toda España puedan beneficiarse según su estado y siguiendo criterio médico farmacéutico.