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Bienvenido a la nueva web de la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística

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La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística inaugura su nueva web

La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística inaugura su nueva web

Con el objetivo de facilitar la comunicación con los socios y divulgar la actividad de la asociación, se pone en marcha la web www.fqcastillayleon.org La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística ha puesto en marcha la nueva web www.fqcastillayleon.org, para ofrecer a los socios una herramienta de comunicación directa y divulgar tanto los aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento como la actividad de la asociación. El lanzamiento de la nueva web cubre, así, una necesidad y una demanda de los socios, con la circunstancia especial de la dispersión geográfica y la dificultad para llegar a los asociados de las nueve provincias de la Comunidad Autónoma de Castilla y León. La web ofrece información de interés sobre la enfermedad, su tratamiento y su diagnóstico, así como de los servicios y actividades de la asociación. Incorpora, además, una sección de noticias que se actualizará con las distintas actividades de la asociación.

18. Ago 2017
publicado por Fibrosis Quística Castilla y León
5ª Marcha a Favor de la Fibrosis Quística en Torquemada (Palencia)

5ª Marcha a Favor de la Fibrosis Quística en Torquemada (Palencia)

La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza la quinta edición de su marcha anual, que en esta ocasión tendrá lugar en la localidad palentina de Torquemada El domingo 17 de septiembre a las 10:30 horas tendrá lugar, en la localidad palentina de Torquemada, la quinta edición de la marcha que anualmente convoca la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística, con el objetivo de promocionar la práctica deportiva entre las personas con FQ, celebrar una jornada de convivencia y recaudar fondos para los proyectos de la asociación. La salida tendrá lugar desde la Plaza de España de la localidad, y tendrá un recorrido total de 7 kilómetros, de ida y vuelta hasta la ermita de Valdesalce, donde se instalará un puesto de avituallamiento. Al finalizar la marcha, a mediodía, habrá una comida de hermandad en el Parque Isabelino de la localidad, que incluirá paella, pan, postre y bebida, y se celebrarán sorteos y actuaciones musicales para que los socios y participantes disfruten de una tarde agradable de convivencia e intercambio de experiencias. La inscripción ya puede realizarse a través de la web www.turesultado.es o de la página de la asociación www.fqcastillayleon.org, al pie de este artículo. El importe de la inscripción, de 10€, se abonará en el punto de salida de la marcha, tal como se venía haciendo en las anteriores ediciones, que tuvieron lugar en Aldeamayor de San Martín y Fuensaldaña (Valladolid). El precio de inscripción incluye tanto el avituallamiento como la comida. INSCRÍBETE AHORA: *NOTA: no es necesario indicar club ni categoría Inscripciones y Resultados

18. Ago 2017
publicado por Fibrosis Quística Castilla y León
El 30 aniversario de la Federación Española de FQ, en la Lotería Nacional

El 30 aniversario de la Federación Española de FQ, en la Lotería Nacional

La Lotería Nacional conmemora este sábado el 30 aniversario de la Federación Española de Fibrosis Quística El billete del sorteo de la Lotería Nacional del sábado 19 de agosto de 2017 lleva un dibujo conmemorativo del 30 Aniversario de la Federación Española de Fibrosis Quística, que se celebra este año. Si bien no reporta beneficio económico, esto supone una amplia divulgación de la Fibrosis Quística a nivel nacional. ¡Te invitamos a probar suerte en el sorteo!

18. Ago 2017
publicado por Fibrosis Quística Castilla y León
Interrupción del servicio de Trabajo Social de la Asociación

Interrupción del servicio de Trabajo Social de la Asociación

Desde este mes de enero de 2018, nuestra asociación no prestará temporalmente el servicio de Trabajo Social hasta la contratación de un nuevo profesional Nuestra trabajadora social, Sheila, ha iniciado una nueva etapa en su carrera laboral, por lo que no continuará con nosotros en 2018. Felicitamos a Sheila por la oportunidad que le ha surgido y agradecemos de corazón el trabajo que ha desarrollado con nosotros este año, deseándole mucha suerte en esta nueva etapa para ella. Actualmente, la Junta Directiva está desarrollando un proceso de selección para contratar a un nuevo/a trabajador/a social. Las personas interesadas en el puesto pueden enviar su currículum al correo fibrosisquisticacyl@gmail.com. Hasta que la plaza se ocupe, el teléfono de atención al socio no estará disponible y, por tanto, no podremos prestar el habitual servicio de Trabajo Social. No obstante, la Junta Directiva estará a vuestra disposición para cualquier consulta en el citado correo electrónico o en el perfil de facebook de nuestra asociación.  Esperamos que esta situación se resuelva lo más pronto posible y rogamos disculpéis las molestias que pueda ocasionaros.

7. Ene 2018
publicado por Fibrosis Quística Castilla y León
El Ministerio de Sanidad NO APRUEBA la financiación de Orkambi

El Ministerio de Sanidad NO APRUEBA la financiación de Orkambi

El Ministerio y Vertex no alcanzan un acuerdo sobre el precio del fármaco que podría detener la progresión de la enfermedad a los pacientes de FQ con dos copias de la mutación F508del La última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (Sesión 177 de 6 de noviembre de 2017) ha acordado no aprobar la propuesta de financiación presentada por el laboratorio Vertex para el fármaco Orkambi (Lumacaftor+Ivacaftor). Ello supone que la espera de los pacientes con Fibrosis Quística que tienen dos copias de la mutación F508del deberá continuar, pues el Ministerio no incorporará Orkambi a la cartera pública de medicamentos, como se espera desde la aprobación del fármaco por la Agencia Europea del Medicamento hace ya dos años. Ver Nota de la Comisión Interministerial Según una información publicada por el diario digital ConSalud.es, el Ministerio no ha aceptado un precio propuesto por el laboratorio que representa «cifras astronómicas», en palabras de la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz, quien se reunió el pasado 7 de diciembre con la directora general de Farmacia, Encarnación Cruz, y otros representantes de Sanidad. Según esta información, la Federación está recogiendo datos sobre los precios a los que se está vendiendo el medicamento en otros países de Europa y Latinoamérica, y recuerda al laboratorio que Orkambi no supone una cura de la enfermedad, por lo que debería tener un coste más ajustado y real al que en estos momentos fija Vertex. «Orkambi tiene un límite de vida, ya que están experimentado otros medicamentos. Los pacientes lo toman para paralizar la enfermedad hasta que lleguen esos nuevos medicamentos porque está claro que el Orkambi no cura», explica Blanca Ruiz a este ConSalud. En la práctica, la no aprobación de Orkambi representa que «las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar». La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística manifestamos nuestro profundo malestar por la falta de acuerdo entre laboratorio y Ministerio, que impide a los pacientes que podrían beneficiarse de Orkambi mejorar su calidad de vida y detener la progresión de la enfermedad mientras llegan otros medicamentos. Lamentamos que Vertex no ceda en la negociación del precio, lo que impide el tan necesario acuerdo, y solicitamos igualmente al Ministerio que tenga en cuenta que Orkambi puede cambiarle la vida a muchos pacientes con FQ que aún siguen esperando. Nos sumamos a la Federación en su reivindicación: Desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos mostrar nuestra indignación ante esta noticia, ya que pese a nuestros esfuerzos y las diferentes reuniones mantenidas con el Ministerio de Sanidad, finalmente no se ha llegado a un acuerdo con el laboratorio respecto a la financiación de este medicamento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas para las que está indicado. Por ello, demandamos que ambas partes lleguen a un acuerdo urgente por el bien de los pacientes, puesto que cada día que pasa sin aprobarse se están poniendo en riesgo sus vidas.

11. Ene 2018
publicado por Fibrosis Quística Castilla y León
Próximos Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares en Burgos (23-25 marzo 2018)

Próximos Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares en Burgos (23-25 marzo 2018)

Estimados amigos: Os avanzamos que desde la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística estamos organizando una importante actividad, que tendrá lugar los días 23, 24 y 25 de marzo de 2018 en el centro CREER de Burgos. Con el título ‘Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares’, tendremos un interesante programa de charlas y talleres sobre la enfermedad y la calidad de vida: deporte, tipos de entrenamiento adecuados según la clínica, nuevos fármacos en investigación, asimilación del diagnóstico, trasplante, etc. Estará abierta a la participación de pacientes y familiares de toda España. En los próximos días abriremos la inscripción y os daremos a conocer los detalles de la programación. Hasta entonces, os recomendamos que marquéis la fecha en el calendario, pues es una actividad de ENORME interés para fiquis y familiares que nuestra asociación organiza con gran esfuerzo.

5. Feb 2018
publicado por Fibrosis Quística Castilla y León

  

Vídeos del Encuentro de FQ en Burgos del 24 de marzo de 2018

Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística - CALLE BATUECAS Nº24 1º 19, 47010 VALLADOLID - 680 60 02 43

Entidad asociada a la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Donativos: ES83 2103 4401 5100 3318 1984 (Unicaja)

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