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APLAZADA la movilización convocada para el 23 de marzo
La Federación Española, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad. Debido a la inestabilidad política, se ha decidido aplazar la movilización hasta que haya un Gobierno estable que pueda escucharnos, ya que, con la disolución de las Cortes y únicamente quedará el Gobierno en funciones. Creemos que la aprobación por unanimidad en el Senado, el pasado día 20 de febrero, de una moción referente a este tema muestra la voluntad política que hay por parte de todos los partidos para solucionar la situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos. La FEFQ y el resto de asociaciones se encargarán de recordarle al Gobierno entrante dicho compromiso político para que no siga demorándose la aprobación de su financiación. Por su parte, el laboratorio Vertex, tiene más de dos meses por delante para estudiar la propuesta de reembolso que va a presentar al Ministerio de Sanidad y en su mano está que sea o no asumible por el Sistema Nacional de Salud. En cuanto se forme Gobierno, publicaremos la nueva fecha de convocatoria para la movilización. Queremos dar las gracias a todas las entidades y personas que están apoyando al colectivo de Fibrosis Quística en esta lucha, dando visibilidad al problema y uniéndose a nuestra reivindicación, y especialmente a todas las familias y personas con FQ que continúan incansables reclamando lo que les corresponde por derecho. No pararemos hasta conseguirlo. #OrkambiYA #SymkeviYA
6. Mar 2019
Apoyó unánime del Senado a la FQ y los nuevos medicamentos
El Senado insta al Gobierno a aprobar la financiación de los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística Durante el pleno del Senado celebrado esta mañana, el Grupo Popular ha presentado una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad. Al pleno ha asistido la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), así como representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España, incluida la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, y la Fundación Canaria Oliver Mayor. Previamente al pleno, la FEFQ mantuvo ayer una reunión con la Comisión de Sanidad del Senado y senadores de los diferentes partidos políticos con el fin de hacerles llegar toda la información referente a los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística (Orkambi y Symkevi) y la importancia de aprobar su financiación, mostrando las experiencias de varias personas con Fibrosis Quística que ya los están tomando y haciendo hincapié en que no tienen nada que ver con los tratamientos paliativos existentes hasta ahora. Parar la enfermedad para ganar tiempo y poder conseguir estar en mejores condiciones para cuando lleguen moléculas más avanzadas, como el triple combo, debe ser lo prioritario. La FEFQ también comentó la importancia de crear un registro genético a nivel nacional, como herramienta para poder negociar la aprobación de nuevas moléculas y conocer su impacto en España; además de reclamar que se haga efectivo el cribado de la Fibrosis Quística en toda España, así como la dotación adecuada de las unidades de referencia en FQ y su reconocimiento como tales, según las normas recogidas en el Consenso Europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Quística. Todo ello con el fin de que los senadores tuvieran la información en primera persona y hoy se consiguierael mayor consenso político durante el pleno para aprobar la moción. Algo que ha ocurrido por unanimidad, pero no sin varias críticas hacia el Partido Popular, impulsor de la moción, por no aprobar el fármaco Orkambi cuando estaba en el Gobierno. Por su parte, el portavoz socialista José Martínez Olmos ha asegurado que el Ministerio de Sanidad está negociado con la farmacéutica “un modelo de pago por resultados para financiar el medicamento”. La aprobación de esta moción por unanimidad muestra la voluntad política que hay por parte de todos los partidos para que estas cuestiones referentes al tratamiento de la Fibrosis Quística salgan adelante. Varios senadores, durante sus intervenciones en la moción, han instado al Gobierno y a la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, a incluir el tema de Orkambi en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que tendrá lugar el 4 de marzo, un día antes de la disolución de las cámaras.
20. Feb 2019
Nueva movilización #OrkambiYA #SymkeviYA
La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma a la nueva movilización convocada por la Federación Española de FQ para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas para las que están indicados. ESCRÍBENOS SI QUIERES ACUDIR CON NOSOTROS Hace más de tres años que esperamos la financiación de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, y mientras tanto, la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. La AEMPS acaba de dar también su autorización al fármaco Symkevi, indicado para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del (al igual que Orkambi) pero también para otras mutaciones más. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística mantuvimos una reunión con el departamento de Cartera Básica de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad el pasado viernes 25 de enero, en la que la directora estuvo ausente sin previo aviso por segunda vez, aun siendo la Dirección General quien propuso fecha y hora (acogiéndonos desde la FEFQ siempre a su disponibilidad). Igualmente durante la reunión solicitamos que autorizaran la financiación de Symkevi para mayores de 12 años y de Orkambi para niños de 6 a 12 años. Y que mientras tanto se suministre Orkambi a todas las personas que lo necesiten dada su gravedad. Pero, ante la ausencia de la directora, no pudimos obtener ningún compromiso por su parte. La situación de inequidad con respecto a otros países de la comunidad europea se ha visto incrementada con la decisión del gobierno canario de financiarlo de forma unilateral, donde esperamos que pronto comiencen a recibirlo los pacientes. Seguimos sin entender cómo no se llega a un acuerdo con el laboratorio por parte del Ministerio de Sanidad cuando otros países de nuestro entorno y una comunidad autónoma de nuestro país han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar la indicación de Orkambi para niños de 2 a 5 años. Necesitamos y solicitamos una solución urgente que evite más sufrimiento. Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, como hicimos el pasado 8 de septiembre, para exigir la financiación urgente de estos medicamentos. Además de solicitar una reunión con la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, como última responsable de las decisiones de su ministerio. Creemos que tanto el laboratorio como el ministerio deberían realizar un esfuerzo de entendimiento, que no están llevando a cabo, por la salud de las personas con Fibrosis Quística. La movilización tendrá lugar el próximo 23 de marzo, comenzará con una concentración a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad. ¡Os esperamos a todos allí para exigir #OrkambiYA y #SymkeviYA!
9. Feb 2019
Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi
La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ se suma a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística Desde Castilla y León se espera la participación de dos centenares de personas. Se fletarán autobuses desde Ponferrada y Valladolid VALLADOLID, 4 DE SEPTIEMBRE DE 2018 Los afectados y familiares de personas con FQ de Castilla y León acudirán a la movilización convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística este sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación del medicamento Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Este fármaco, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015, es el primer medicamento que aborda la causa subyacente de la enfermedad en lugar de sus síntomas para las personas que tienen dos copias de la mutación F508del, lo que a nivel estatal supone en torno al 28% de la población con FQ. En España, los pacientes llevan casi tres años esperando el acuerdo de financiación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex que permita el acceso de los pacientes a Orkambi. La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma así a la movilización estatal, que tendrá lugar este sábado 8 de septiembre a partir de las 11:00 horas en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la FQ. Se espera la participación de cerca de 200 personas. El colectivo fletará dos autobuses, uno desde Ponferrada y Benavente y otro desde Valladolid, para facilitar el transporte a parte de los asistentes. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. La Federación Española de Fibrosis Quística, y junto a ella la Asociación Castellano Leonesa, apela al derecho de los pacientes a recibir este nuevo tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, y denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. Aquí todavía estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el medicamento, que ya ha tenido una valoración favorable por parte de la AEMPS. Estamos viviendo una revolución en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Hasta hace unos pocos años, los únicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los síntomas de la FQ; pero ahora, esta nueva generación de medicamentos corrige el defecto de base que, aunque no cura la enfermedad, la frena de forma considerable. El objetivo de estos medicamentos para corregir el defecto de base de la enfermedad es abrir el canal del cloro, es decir, la puerta que hay en la pared celular, y permitir así que la regulación del cloro funcione correctamente. Sobre la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, asociada a la Federación Española de FQ, representa al colectivo de pacientes y familiares en nuestra Comunidad Autónoma. La entidad cuenta actualmente con 105 socios en total, de los cuales hay 85 afectados de Fibrosis Quística: 33 en Valladolid, 11 en Salamanca, 10 en León, 9 en Burgos, 8 en Palencia, 7 en Zamora, 2 en Ávila y 1 en Soria. Todos ellos están llamados a la movilización del sábado en Madrid.
5. Sep 2018
#ORKAMBIYA: Nos movilizamos para exigir la financiación de los nuevos medicamentos
La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ acudirá a la movilización en Madrid el próximo 8 de septiembre para exigir la financiación de ORKAMBI La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma a la movilización organizada por la Federación Española de FQ para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con la mutación F508D (la más común en nuestro país y una de las más agresivas). La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una concentración en Madrid el próximo 8 de septiembre frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals. Desde la asociación fletaremos autobuses y facilitaremos el transporte de afectados, familiares y otras personas que deseen apoyar con su presencia esta movilización. ESCRÍBENOS SI QUIERES ACUDIR CON NOSOTROS Ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización a Orkambi, mientras que en España los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio. Además, existe otro medicamento (Symdeko), ya aprobado por la FDA en Estados Unidos, que creemos recibirá en breve la aprobación por parte de la EMA y está indicado para el mismo tipo de pacientes. No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten. Habrá dos concentraciones, una a las 11:00 horas frente al Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18) y otra, a las 13:00 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3). ¡Os esperamos a todos allí para exigir #OrkambiYA!
24. Jul 2018
Ya es posible inscribirse en la VI Marcha Caminemos para Respirar, este año en Gradefes (León)
La marcha popular de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística tendrá lugar el 29 de julio de 2018 a las 11:30 horas, con una distancia total de 6 kilómetros El domingo 29 de julio a las 11:30 horas tendrá lugar, en la localidad leonesa de Gradefes, la sexta edición de la Marcha Caminemos para Respirar, que anualmente convoca la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística, con el objetivo de promocionar la práctica deportiva entre las personas con FQ, celebrar una jornada de convivencia y recaudar fondos para los proyectos de la asociación. Ya está abierto el plazo de inscripción, del 10 de junio al 15 de julio, a través del teléfono y el correo electrónico de la asociación (680 600 243, fibrosisquisticacyl@gmail.com). La recogida de dorsales tendrá lugar entre las 10:00 y las 11:00 horas del mismo domingo 29 de julio y el precio de la inscripción, de 10 €, incluye avituallamiento, comida de picnic y actividades lúdicas para niños y mayores (hinchables, piscina, rifa). La organización de esta edición cuenta con la inestimable colaboración y patrocinio del Ayuntamiento de Gradefes y vecinos de la localidad, así como el valioso apoyo de un grupo de socios de nuestra Asociación que en esta ocasión ejercen de anfitriones.
13. Jun 2018