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Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos
La Federación Española de Fibrosis Quística agradece la generosidad de los donantes de órganos y sus familias Hoy, 5 de junio (primer miércoles de junio), se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) participa en la celebración de este día tan importante, para concienciar sobre la importancia de la donación de órganos. Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y trasplantada pulmonar, ha estado presente ayer en la rueda de prensa ofrecida por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) con motivo de este día, junto a la Ministra de Sanidad, Mª Luisa Carcedo; el Secretario General del Ministerio de Sanidad, Faustino Blanco; la directora de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil; y Daniel Gallego, presidente de ALCER. En 2019 la ONT celebra su 30 aniversario y lo hace batiendo de nuevo su propio récord, ya que ha alcanzado una tasa de 48 donantes por millón de población y ha superado los 5.300 trasplantes de órganos, con máximos históricos en trasplante renal y pulmonar. España es un modelo de referencia para muchos países, ya que lleva más de dos décadas teniendo el mayor índice de donación de órganos y trasplantes de todo el mundo. Durante 2018, la lista de espera se ha reducido para casi todos los órganos, pasando de un total de 4.891 pacientes a 4.804. La ONT ha querido hacer hincapié en la importancia de la donación pediátrica, dada la situación de especial necesidad de los pacientes infantiles en lista de espera. La menor probabilidad de recibir un trasplante de la población infantil conduce a una mortalidad superior a la observada en la población adulta. Y, aunque en parte determinada por la baja mortalidad infantil en nuestro país, la donación pediátrica en España es inferior a la registrada en otros países de nuestro entorno. En el caso de la Fibrosis Quística, al tratarse de una enfermedad crónica y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, un porcentaje de los pacientes (en algunos casos, niños) acaba necesitando de un trasplante pulmonar e, incluso, hepático. Esta opción terapéutica se plantea al agotarse todos los demás recursos y es la clave de que muchas personas con FQ sigan viviendo y hayan mejorado su calidad de vida. La Federación Española de Fibrosis Quística quiere aprovechar este día para agradecer la generosidad altruista de los miles de donantes de órganos y sus familias que, en el momento más difícil, deciden donar para salvar otras vidas. “Como persona trasplantada creo que no hay gesto más hermoso que el de regalar vida, y por ello, nunca me cansaré de agradecer a mi donante y a todos los donantes su gran generosidad”, comenta Blanca Ruiz. Sobre la Fibrosis Quística: La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística: La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. A ella pertenece la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, auditada por Bureau Veritas.
5. Jun 2019
Luces a favor de la FQ
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el miércoles 24 de abril se iluminaron dos monumentos de la ciudad de Valladolid con los colores que representan a nuestro colectivo, naranja y verde: la Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento de la capital. La iniciativa surgió de la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ en colaboración con el Ayuntamiento, sumándose a una campaña iniciada por la Asociación Madrileña y seguida por distintas asociaciones de todo el país, que buscaba dar visibilidad a la lucha contra la Fibrosis Quística mediante la iluminación de monumentos insignes de toda la geografía estatal. Y aquí están los nuestros…
25. Abr 2019
La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se iluminará mañana de verde y naranja para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística
La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ reivindica en este día el acceso a los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, cuya financiación sigue sin acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex VALLADOLID, 23 / 04 / 2019 La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se teñirá mañana de verde y naranja, los colores que simbolizan la Fibrosis Quística, para conmemorar el Día Nacional contra esta enfermedad, que cada año se celebra el cuarto miércoles del mes de abril. Una iluminación especial que será posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento de la capital con la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ, que quiere aprovechar esta efeméride para insistir en su reivindicación más importante: el acceso a los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, que pueden cambiar el curso de esta grave enfermedad progresiva, que afecta principalmente a pulmones y sistema digestivo. Tanto la Asociación como la Federación Española de Fibrosis Quística, a la que pertenece, quieren hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex. Las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para llegar a un acuerdo de precio sobre los medicamentos Orkambi y Symkevi todavía no han dado sus frutos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en su última reunión celebrada el 18 de marzo autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización. Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptará. Tras la presentación de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de Orkambi y Symkevi deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del próximo 25 de abril. Algo que todavía desconocemos si ocurrirá. La autorización en la CIPM del pasado 18 de marzo fue para las indicaciones de Orkambi para niños de 6 a 11 años y Symkevi para mayores de 12 años. Un paso adelante por parte del Ministerio de Sanidad, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiación, ya que hasta el momento todos los acuerdos de la Comisión de Precios habían sido negativos respecto a la autorización de Orkambi para mayores de 12 años. Sin embargo, el laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiación en base a resultados, propuestas por la Comisión de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha remitido una carta abierta a Vertex donde, en nombre de las personas con FQ y sus familias, solicitan al laboratorio que piense no únicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce. Una carta que ha sido respondida por el propio Jeff Leiden, CEO de Vertex, y que asegura que la propuesta actual del Ministerio “no es viable”, aunque se compromete a “continuar trabajando con todas las partes implicadas hasta que encontremos una solución”. Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación quiere que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se están anteponiendo los beneficios empresariales a las vidas de las personas. Más aún después de conocer la noticia, el pasado 27 de marzo, de que Vertex tuvo que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio. Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, pide una mayor comprensión hacia la situación de las personas con Fibrosis Quística: “Solo me queda apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue más esta agonía para las personas con Fibrosis Quística, que somos los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo. A Vertex le pido encarecidamente que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea rápido y que sus alegaciones sean lógicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud. Y al Ministerio, que sea flexible y dialogante, ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar más retrasos en el acceso a estos tratamientos”. Sobre la Fibrosis Quística: La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Sobre la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, asociada a la Federación Española de FQ, representa al colectivo de pacientes y familiares en nuestra Comunidad Autónoma. La entidad presta servicio a 90 afectados de Fibrosis Quística de toda la Comunidad. “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” #OrkambiYA #SymkeviYA
23. Abr 2019
Miriam Aguilar, primera adulta con FQ que preside la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística
La Asociación Castellano Leonesa ha renovado su Junta Directiva en la Asamblea celebrada el pasado 10 de marzo en Aldeamayor de San Martín (Valladolid), en la que Miriam Aguilar se convirtió en la primera adulta con FQ que preside esta organización desde su fundación Toma el relevo en el cargo de Luis Ángel Labajo, quien se despidió con el aplauso y reconocimiento de la Asamblea después de tantos años dedicado a la lucha contra la FQ y a la gestión de la asociación. El equipo formado por Miriam Aguilar contará con Víctor Villaverde como vicepresidente, Carlos Nieto en el cargo de tesorero y Aida Acitores en la secretaría. Carlos Alberto de Castro, Catherini Pérez, Silvia Potente y Montse Andrés estarán al frente de cuatro vocalías, una más que en la Junta Directiva anterior. “Empezamos en Castilla y León con una etapa muy ilusionante para la FQ, estamos cerca de la aprobación a nivel nacional de nuevos medicamentos que harán nuestra vida más fácil y cada vez se está investigando más acerca de nuevos tratamientos. Hemos creado una Junta Directiva fresca, renovada y con muchas ganas de trabajar”, comenta la nueva presidenta. “Estoy segura de que entre todos haremos grande esta asociación, con más servicios y apoyo para todos los socios”. Entre los objetivos marcados por el nuevo equipo destaca el impulso de un Plan Estratégico, la ampliación de servicios a los socios, el fomento de la participación o la atención a nuevos diagnósticos. Asimismo, trabajarán por alcanzar retos como un justo reconocimiento del grado de discapacidad entre las provincias de Castilla y León, la atención a niños con FQ en el ámbito escolar o el acceso a los nuevos medicamentos, entre otros. Miriam Aguilar, de 37 años y afectada de Fibrosis Quística, asegura que la enfermedad le ha enseñado “a luchar mucho para conseguir metas complicadas, como por ejemplo ser madre, ya que tengo una hija de 5 años”. El deporte y los tratamientos marcan su día a día, pues tiene claro “que no debo salirme del rumbo marcado para estar siempre lo mejor posible”. La nueva presidenta asegura que su propia familia le ha inculcado “desde siempre la lucha desde la asociación, todos juntos”, ya que sus padres formaron parte de la Junta Directiva cuando ella era niña, en un momento en el que se alcanzaron logros como la gratuidad de los medicamentos, por ejemplo. “Creo que ha llegado el momento de que los adultos asumamos ese papel y luchemos por mantener ese legado y por conseguir dar más visibilidad a la FQ”. “Empezamos en Castilla y León con una etapa muy ilusionante para la FQ. Estamos cerca de la aprobación a nivel nacional de nuevos medicamentos que harán nuestra vida más fácil, y cada vez se está investigando más acerca de nuevos tratamientos. Hemos creado una Junta Directiva fresca, renovada y con muchas ganas de trabajar. Estoy segura de que entre todos haremos grande esta asociación, con más servicios y apoyo para todos los socios”, ha asegurado la presidenta. La nueva Junta Directiva agradece al equipo anterior su implicación y entrega a la Asociación durante tantos años, especialmente a Luis Ángel Labajo, Rocío Blanco y Carmen Ispierto, presidente, vicepresidenta y tesorera respectivamente, sin cuyo esfuerzo la asociación no hubiera podido dar servicio a los 89 afectados que atiende de manera directa en toda la Comunidad.
19. Mar 2019
APLAZADA la movilización convocada para el 23 de marzo
La Federación Española, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad. Debido a la inestabilidad política, se ha decidido aplazar la movilización hasta que haya un Gobierno estable que pueda escucharnos, ya que, con la disolución de las Cortes y únicamente quedará el Gobierno en funciones. Creemos que la aprobación por unanimidad en el Senado, el pasado día 20 de febrero, de una moción referente a este tema muestra la voluntad política que hay por parte de todos los partidos para solucionar la situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos. La FEFQ y el resto de asociaciones se encargarán de recordarle al Gobierno entrante dicho compromiso político para que no siga demorándose la aprobación de su financiación. Por su parte, el laboratorio Vertex, tiene más de dos meses por delante para estudiar la propuesta de reembolso que va a presentar al Ministerio de Sanidad y en su mano está que sea o no asumible por el Sistema Nacional de Salud. En cuanto se forme Gobierno, publicaremos la nueva fecha de convocatoria para la movilización. Queremos dar las gracias a todas las entidades y personas que están apoyando al colectivo de Fibrosis Quística en esta lucha, dando visibilidad al problema y uniéndose a nuestra reivindicación, y especialmente a todas las familias y personas con FQ que continúan incansables reclamando lo que les corresponde por derecho. No pararemos hasta conseguirlo. #OrkambiYA #SymkeviYA
6. Mar 2019
Apoyó unánime del Senado a la FQ y los nuevos medicamentos
El Senado insta al Gobierno a aprobar la financiación de los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística Durante el pleno del Senado celebrado esta mañana, el Grupo Popular ha presentado una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad. Al pleno ha asistido la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), así como representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España, incluida la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, y la Fundación Canaria Oliver Mayor. Previamente al pleno, la FEFQ mantuvo ayer una reunión con la Comisión de Sanidad del Senado y senadores de los diferentes partidos políticos con el fin de hacerles llegar toda la información referente a los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística (Orkambi y Symkevi) y la importancia de aprobar su financiación, mostrando las experiencias de varias personas con Fibrosis Quística que ya los están tomando y haciendo hincapié en que no tienen nada que ver con los tratamientos paliativos existentes hasta ahora. Parar la enfermedad para ganar tiempo y poder conseguir estar en mejores condiciones para cuando lleguen moléculas más avanzadas, como el triple combo, debe ser lo prioritario. La FEFQ también comentó la importancia de crear un registro genético a nivel nacional, como herramienta para poder negociar la aprobación de nuevas moléculas y conocer su impacto en España; además de reclamar que se haga efectivo el cribado de la Fibrosis Quística en toda España, así como la dotación adecuada de las unidades de referencia en FQ y su reconocimiento como tales, según las normas recogidas en el Consenso Europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Quística. Todo ello con el fin de que los senadores tuvieran la información en primera persona y hoy se consiguierael mayor consenso político durante el pleno para aprobar la moción. Algo que ha ocurrido por unanimidad, pero no sin varias críticas hacia el Partido Popular, impulsor de la moción, por no aprobar el fármaco Orkambi cuando estaba en el Gobierno. Por su parte, el portavoz socialista José Martínez Olmos ha asegurado que el Ministerio de Sanidad está negociado con la farmacéutica “un modelo de pago por resultados para financiar el medicamento”. La aprobación de esta moción por unanimidad muestra la voluntad política que hay por parte de todos los partidos para que estas cuestiones referentes al tratamiento de la Fibrosis Quística salgan adelante. Varios senadores, durante sus intervenciones en la moción, han instado al Gobierno y a la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, a incluir el tema de Orkambi en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que tendrá lugar el 4 de marzo, un día antes de la disolución de las cámaras.
20. Feb 2019