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La Asociación Castellano Leonesa ha renovado su Junta Directiva en la Asamblea celebrada el pasado 10 de marzo en Aldeamayor de San Martín (Valladolid), en la que Miriam Aguilar se convirtió en la primera adulta con FQ que preside esta organización desde su fundación Toma el relevo en el cargo de Luis Ángel Labajo, quien se despidió con el aplauso y reconocimiento de la Asamblea después de tantos años dedicado a la lucha contra la FQ y a la gestión de la asociación. El equipo formado por Miriam Aguilar contará con Víctor Villaverde como vicepresidente, Carlos Nieto en el cargo de tesorero y Aida Acitores en la secretaría. Carlos Alberto de Castro, Catherini Pérez, Silvia Potente y Montse Andrés estarán al frente de cuatro vocalías, una más que en la Junta Directiva anterior. “Empezamos en Castilla y León con una etapa muy ilusionante para la FQ, estamos cerca de la aprobación a nivel nacional de nuevos medicamentos que harán nuestra vida más fácil y cada vez se está investigando más acerca de nuevos tratamientos. Hemos creado una Junta Directiva fresca, renovada y con muchas ganas de trabajar”, comenta la nueva presidenta. “Estoy segura de que entre todos haremos grande esta asociación, con más servicios y apoyo para todos los socios”. Entre los objetivos marcados por el nuevo equipo destaca el impulso de un Plan Estratégico, la ampliación de servicios a los socios, el fomento de la participación o la atención a nuevos diagnósticos. Asimismo, trabajarán por alcanzar retos como un justo reconocimiento del grado de discapacidad entre las provincias de Castilla y León, la atención a niños con FQ en el ámbito escolar o el acceso a los nuevos medicamentos, entre otros. Miriam Aguilar, de 37 años y afectada de Fibrosis Quística, asegura que la enfermedad le ha enseñado “a luchar mucho para conseguir metas complicadas, como por ejemplo ser madre, ya que tengo una hija de 5 años”.  El deporte y los tratamientos marcan su día a día, pues tiene claro “que no debo salirme del rumbo marcado para estar siempre lo mejor posible”. La nueva presidenta asegura que su propia familia le ha inculcado “desde siempre la lucha desde la asociación, todos juntos”, ya que sus padres formaron parte de la Junta Directiva cuando ella era niña, en un momento en el que se alcanzaron logros como la gratuidad de los medicamentos, por ejemplo. “Creo que ha llegado el momento de que los adultos asumamos ese papel y luchemos por mantener ese legado y por conseguir dar más visibilidad a la FQ”. “Empezamos en Castilla y León con una etapa muy ilusionante para la FQ. Estamos cerca de la aprobación a nivel nacional de nuevos medicamentos que harán nuestra vida más fácil, y cada vez se está investigando más acerca de nuevos tratamientos. Hemos creado una Junta Directiva fresca, renovada y con muchas ganas de trabajar. Estoy segura de que entre todos haremos grande esta asociación, con más servicios y apoyo para todos los socios”, ha asegurado la presidenta. La nueva Junta Directiva agradece al equipo anterior su implicación y entrega a la Asociación durante tantos años, especialmente a Luis Ángel Labajo, Rocío Blanco y Carmen Ispierto, presidente, vicepresidenta y tesorera respectivamente, sin cuyo esfuerzo la asociación no hubiera podido dar servicio a los 89 afectados que atiende de manera directa en toda la Comunidad.  

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma a la nueva movilización convocada por la Federación Española de FQ para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas para las que están indicados. ESCRÍBENOS SI QUIERES ACUDIR CON NOSOTROS Hace más de tres años que esperamos la financiación de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, y mientras tanto, la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. La AEMPS acaba de dar también su autorización al fármaco Symkevi, indicado para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del (al igual que Orkambi) pero también para otras mutaciones más. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística mantuvimos una reunión con el departamento de Cartera Básica de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad el pasado viernes 25 de enero, en la que la directora estuvo ausente sin previo aviso por segunda vez, aun siendo la Dirección General quien propuso fecha y hora (acogiéndonos desde la FEFQ siempre a su disponibilidad). Igualmente durante la reunión solicitamos que autorizaran la financiación de Symkevi para mayores de 12 años y de Orkambi para niños de 6 a 12 años. Y que mientras tanto se suministre Orkambi a todas las personas que lo necesiten dada su gravedad. Pero, ante la ausencia de la directora, no pudimos obtener ningún compromiso por su parte. La situación de inequidad con respecto a otros países de la comunidad europea se ha visto incrementada con la decisión del gobierno canario de financiarlo de forma unilateral, donde esperamos que pronto comiencen a recibirlo los pacientes. Seguimos sin entender cómo no se llega a un acuerdo con el laboratorio por parte del Ministerio de Sanidad cuando otros países de nuestro entorno y una comunidad autónoma de nuestro país han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar la indicación de Orkambi para niños de 2 a 5 años. Necesitamos y solicitamos una solución urgente que evite más sufrimiento. Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, como hicimos el pasado 8 de septiembre, para exigir la financiación urgente de estos medicamentos. Además de solicitar una reunión con la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, como última responsable de las decisiones de su ministerio. Creemos que tanto el laboratorio como el ministerio deberían realizar un esfuerzo de entendimiento, que no están llevando a cabo, por la salud de las personas con Fibrosis Quística. La movilización tendrá lugar el próximo 23 de marzo, comenzará con una concentración a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad. ¡Os esperamos a todos allí para exigir #OrkambiYA y #SymkeviYA!