¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades raras más comunes entre nuestra población. Se caracteriza por ser una enfermedad genética, crónica y progresiva que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En España hay más de 2.500 personas con Fibrosis Quística, 1 de cada 5.000 recién nacidos padece la enfermedad y aproximadamente 1 de cada 30 personas es portadora de la mutación genética responsable.
Nuestra asociación
Juntos nos cuidamos mejor. La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística presta servicio desde hace más de tres décadas a pacientes y familiares en toda la Comunidad. Además, representamos al colectivo ante las instituciones para lograr una atención médica eficaz y una mejor calidad de vida.
Últimas noticias
I Torneo de Pádel Solidario
¡Teníamos muchas ganas de haceros partícipes de esta noticia! 🎾Después de unos años de parón, la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza su 1er Torneo de Pádel Solidario, que se llevará a cabo en la localidad de Aldeamayor de San Martín (Valladolid) el próximo sábado 28 de mayo. ✏️Son muchas las actividades que tenemos […]
Ampliación Indicación KAFTRIO
La Comisión Europea ha aprobado ampliar la indicación del medicamento Kaftrio para el tratamiento de niños y niñas con Fibrosis Quística que tengan entre 6 y 11 años, con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Con esta autorización de comercialización, el laboratorio ya puede […]
Lotería de Navidad
¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística! ♦Este año jugamos el número 82182, el décimo son 22€ (20€ décimo + 2€ donativo). ♦Puedes colaborar también con nosotros facilitando la venta, si tienes un local público donde puedas ofrecer nuestra lotería. ♦Informad a todos vuestros/as familiares y amigos/as […]
Calendario Solidario 2022
¡Ya está disponible nuestro calendario solidario para el año 2022! 👏👏👏 Este calendario es ideal para planificar el día a día de 2022. Contiene 12 fotografías, más planificador anual y días nacionales festivos. En cada página de 30x21cm, mes anterior y mes posterior y espacio para tomar notas cada día. Está impreso en papel de […]
El Ministerio de Sanidad informa a la Federación del acuerdo favorable de ayer en la CIPM para Kaftrio, a la espera de que Vertex acepte esta propuesta o que lleguen a un acuerdo la próxima semana
La directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, en nombre de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha comunicado hoy telefónicamente al presidente de la Fundación y Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, que finalmente se ha tratado la aprobación del medicamento Kaftrio en el orden del día de la […]
Webinar “Cómo lograr una educación inclusiva en Fibrosis Quística”
La etapa educativa es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas. Hay que tener en cuenta algunos aspectos importantes en los que es necesaria la cooperación y flexibilidad del centro educativo. Debemos asegurarnos de […]
