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El presidente de las Cortes de Castilla y León, Carlos Pollán, inauguró el día 28 de Septiembre, junto a la presidenta de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, Miriam Aguilar, la exposición fotográfica ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, que podrá visitarse en la sede del parlamento en Valladolid hasta el 5 de octubre. Se estima que esta enfermedad tiene una incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una patología multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al […]

El próximo 23 de Julio se celebran la CARRERA Y MARCHA del VI MEMORIAL ALBERTO LORENZANA en Benavente (Zamora) La Asociación estará presente para apoyar este gran evento y agradecer a todas las personas su asistencia Os esperamos a todos!

El pasado fin de semana pudimos disfrutar en Roa de Duero del II Fin de Semana Solidario organizado por RED SOLIDARIA RIBERA. La palabra GRACIAS se queda pequeña para lo GRANDES que sois y todo lo que nos habéis hecho sentir. El dinero es lo de menos, lo más importante es la VISIBILIDAD, el CARIÑO, los ABRAZOS, las RISAS, las lágrimas de EMOCIÓN, el APOYO… Es un lujo tener a gente como vosotros cerca, nos sentimos muy orgullosos!!! No nos cansaremos de agradeceros todo el trabajo desinteresado de estos meses, que sabemos por experiencia que es muchísimo. Una vez más, MILLONES DE GRACIAS!! (Más información acerca de este evento en […]

¡Teníamos muchas ganas de haceros partícipes de esta noticia! 🎾Después de unos años de parón, la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza su 1er Torneo de Pádel Solidario, que se llevará a cabo en la localidad de Aldeamayor de San Martín (Valladolid) el próximo sábado 28 de mayo. ✏️Son muchas las actividades que tenemos previstas para poder disfrutar de este día con toda la familia; por ello, hay 3 tipos de inscripciones: -Opción 1 (para mayores de 14 años): Torneo de Pádel + camiseta + Welcome Pack + comida (parrillada) + acceso a actividades por 20€ -Opción 2 (para mayores de 14 años que no jueguen al pádel): Welcome […]

La Comisión Europea ha aprobado ampliar la indicación del medicamento Kaftrio para el tratamiento de niños y niñas con Fibrosis Quística que tengan entre 6 y 11 años, con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Con esta autorización de comercialización, el laboratorio ya puede solicitar que se incluya esta nueva indicación de Kaftrio dentro del sistema nacional de salud de cada país de la Unión Europea. Esperamos que, en España, Vertex solicite su comercialización para que el Ministerio de Sanidad inicie el procedimiento de financiación y que pueda ser aprobado por la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM) […]

¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística! ♦Este año jugamos el número 82182, el décimo son 22€ (20€ décimo + 2€ donativo). ♦Puedes colaborar también con nosotros facilitando la venta, si tienes un local público donde puedas ofrecer nuestra lotería. ♦Informad a todos vuestros/as familiares y amigos/as para difundir la venta de la lotería de la Asociación. ¡No te quedes sin ella!

¡Ya está disponible nuestro calendario solidario para el año 2022! 👏👏👏 Este calendario es ideal para planificar el día a día de 2022. Contiene 12 fotografías, más planificador anual y días nacionales festivos. En cada página de 30x21cm, mes anterior y mes posterior y espacio para tomar notas cada día. Está impreso en papel de gran calidad, con perforación circular en la parte superior para colgarlo. 🔹¡Corre y no te quedes sin tu calendario! 🔹Por solo 5 € podréis contribuir con nuestra Asociación adquiriendo ya el vuestro, y todos los que queráis para regalar estas Navidades 🎄 🔹Agradecemos la colaboración e inmensa implicación de todos los patrocinadores y colaboradores que […]

La etapa educativa es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas. Hay que tener en cuenta algunos aspectos importantes en los que es necesaria la cooperación y flexibilidad del centro educativo. Debemos asegurarnos de que cada alumno/a con FQ pueda alcanzar el nivel de desarrollo personal más alto posible, sin que el entorno educativo obstaculice su progresión. Un modelo educativo inclusivo, que tenga en cuenta a todos independientemente de sus necesidades, capacidades o elementos diferenciales, debe respetar e incluir todas las particularidades. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística […]