I Torneo de Pádel Solidario

I Torneo de Pádel Solidario

¡Teníamos muchas ganas de haceros partícipes de esta noticia! 🎾Después de unos años de parón, la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza su 1er Torneo de Pádel Solidario, que se llevará a cabo en la localidad de Aldeamayor de San Martín (Valladolid) el próximo sábado 28 de mayo. ✏️Son muchas las actividades que tenemos previstas para poder disfrutar de este día con toda la familia; por ello, hay 3 tipos de inscripciones: -Opción 1 (para mayores de 14 años): Torneo de Pádel + camiseta + Welcome Pack + comida (parrillada) + acceso a actividades por 20€ -Opción 2 (para mayores de 14 años que no jueguen al pádel): Welcome […]

Ampliación Indicación KAFTRIO

Ampliación Indicación KAFTRIO

La Comisión Europea ha aprobado ampliar la indicación del medicamento Kaftrio para el tratamiento de niños y niñas con Fibrosis Quística que tengan entre 6 y 11 años, con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Con esta autorización de comercialización, el laboratorio ya puede solicitar que se incluya esta nueva indicación de Kaftrio dentro del sistema nacional de salud de cada país de la Unión Europea. Esperamos que, en España, Vertex solicite su comercialización para que el Ministerio de Sanidad inicie el procedimiento de financiación y que pueda ser aprobado por la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM) […]

Lotería de Navidad

Lotería de Navidad

¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística! ♦Este año jugamos el número 82182, el décimo son 22€ (20€ décimo + 2€ donativo). ♦Puedes colaborar también con nosotros facilitando la venta, si tienes un local público donde puedas ofrecer nuestra lotería. ♦Informad a todos vuestros/as familiares y amigos/as para difundir la venta de la lotería de la Asociación. ¡No te quedes sin ella!

Calendario Solidario 2022

Calendario Solidario 2022

¡Ya está disponible nuestro calendario solidario para el año 2022! 👏👏👏 Este calendario es ideal para planificar el día a día de 2022. Contiene 12 fotografías, más planificador anual y días nacionales festivos. En cada página de 30x21cm, mes anterior y mes posterior y espacio para tomar notas cada día. Está impreso en papel de gran calidad, con perforación circular en la parte superior para colgarlo. 🔹¡Corre y no te quedes sin tu calendario! 🔹Por solo 5 € podréis contribuir con nuestra Asociación adquiriendo ya el vuestro, y todos los que queráis para regalar estas Navidades 🎄 🔹Agradecemos la colaboración e inmensa implicación de todos los patrocinadores y colaboradores que […]

Webinar “Cómo lograr una educación inclusiva en Fibrosis Quística”

Webinar “Cómo lograr una educación inclusiva en Fibrosis Quística”

La etapa educativa es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas. Hay que tener en cuenta algunos aspectos importantes en los que es necesaria la cooperación y flexibilidad del centro educativo. Debemos asegurarnos de que cada alumno/a con FQ pueda alcanzar el nivel de desarrollo personal más alto posible, sin que el entorno educativo obstaculice su progresión. Un modelo educativo inclusivo, que tenga en cuenta a todos independientemente de sus necesidades, capacidades o elementos diferenciales, debe respetar e incluir todas las particularidades. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística […]

El 30 aniversario de la Federación Española de FQ, en la Lotería Nacional

El 30 aniversario de la Federación Española de FQ, en la Lotería Nacional

La Lotería Nacional conmemora este sábado el 30 aniversario de la Federación Española de Fibrosis Quística El billete del sorteo de la Lotería Nacional del sábado 19 de agosto de 2017 lleva un dibujo conmemorativo del 30 Aniversario de la Federación Española de Fibrosis Quística, que se celebra este año. Si bien no reporta beneficio económico, esto supone una amplia divulgación de la Fibrosis Quística a nivel nacional. ¡Te invitamos a probar suerte en el sorteo!

La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística inaugura su nueva web

La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística inaugura su nueva web

Con el objetivo de facilitar la comunicación con los socios y divulgar la actividad de la asociación, se pone en marcha la web www.fqcastillayleon.org La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística ha puesto en marcha la nueva web www.fqcastillayleon.org, para ofrecer a los socios una herramienta de comunicación directa y divulgar tanto los aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento como la actividad de la asociación. El lanzamiento de la nueva web cubre, así, una necesidad y una demanda de los socios, con la circunstancia especial de la dispersión geográfica y la dificultad para llegar a los asociados de las nueve provincias de la Comunidad Autónoma de Castilla […]