II Fin de Semana Solidario Roa de Duero

II Fin de Semana Solidario Roa de Duero

El pasado fin de semana pudimos disfrutar en Roa de Duero del II Fin de Semana Solidario organizado por RED SOLIDARIA RIBERA. La palabra GRACIAS se queda pequeña para lo GRANDES que sois y todo lo que nos habéis hecho sentir. El dinero es lo de menos, lo más importante es la VISIBILIDAD, el CARIÑO, los ABRAZOS, las RISAS, las lágrimas de EMOCIÓN, el APOYO… Es un lujo tener a gente como vosotros cerca, nos sentimos muy orgullosos!!! No nos cansaremos de agradeceros todo el trabajo desinteresado de estos meses, que sabemos por experiencia que es muchísimo. Una vez más, MILLONES DE GRACIAS!! (Más información acerca de este evento en […]

I Torneo de Pádel Solidario

I Torneo de Pádel Solidario

¡Teníamos muchas ganas de haceros partícipes de esta noticia! 🎾Después de unos años de parón, la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza su 1er Torneo de Pádel Solidario, que se llevará a cabo en la localidad de Aldeamayor de San Martín (Valladolid) el próximo sábado 28 de mayo. ✏️Son muchas las actividades que tenemos previstas para poder disfrutar de este día con toda la familia; por ello, hay 3 tipos de inscripciones: -Opción 1 (para mayores de 14 años): Torneo de Pádel + camiseta + Welcome Pack + comida (parrillada) + acceso a actividades por 20€ -Opción 2 (para mayores de 14 años que no jueguen al pádel): Welcome […]

Ampliación Indicación KAFTRIO

Ampliación Indicación KAFTRIO

La Comisión Europea ha aprobado ampliar la indicación del medicamento Kaftrio para el tratamiento de niños y niñas con Fibrosis Quística que tengan entre 6 y 11 años, con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Con esta autorización de comercialización, el laboratorio ya puede solicitar que se incluya esta nueva indicación de Kaftrio dentro del sistema nacional de salud de cada país de la Unión Europea. Esperamos que, en España, Vertex solicite su comercialización para que el Ministerio de Sanidad inicie el procedimiento de financiación y que pueda ser aprobado por la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM) […]

Lotería de Navidad

Lotería de Navidad

¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística! ♦Este año jugamos el número 82182, el décimo son 22€ (20€ décimo + 2€ donativo). ♦Puedes colaborar también con nosotros facilitando la venta, si tienes un local público donde puedas ofrecer nuestra lotería. ♦Informad a todos vuestros/as familiares y amigos/as para difundir la venta de la lotería de la Asociación. ¡No te quedes sin ella!

Calendario Solidario 2022

Calendario Solidario 2022

¡Ya está disponible nuestro calendario solidario para el año 2022! 👏👏👏 Este calendario es ideal para planificar el día a día de 2022. Contiene 12 fotografías, más planificador anual y días nacionales festivos. En cada página de 30x21cm, mes anterior y mes posterior y espacio para tomar notas cada día. Está impreso en papel de gran calidad, con perforación circular en la parte superior para colgarlo. 🔹¡Corre y no te quedes sin tu calendario! 🔹Por solo 5 € podréis contribuir con nuestra Asociación adquiriendo ya el vuestro, y todos los que queráis para regalar estas Navidades 🎄 🔹Agradecemos la colaboración e inmensa implicación de todos los patrocinadores y colaboradores que […]

El Ministerio de Sanidad informa a la Federación del acuerdo favorable de ayer en la CIPM para Kaftrio, a la espera de que Vertex acepte esta propuesta o que lleguen a un acuerdo la próxima semana

El Ministerio de Sanidad informa a la Federación del acuerdo favorable de ayer en la CIPM para Kaftrio, a la espera de que Vertex acepte esta propuesta o que lleguen a un acuerdo la próxima semana

La directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, en nombre de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha comunicado hoy telefónicamente al presidente de la Fundación y Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, que finalmente se ha tratado la aprobación del medicamento Kaftrio en el orden del día de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM) celebrada ayer. Durante la reunión se ha llegado a un acuerdo favorable por parte de la CIPM, que reconoce el valor terapéutico del fármaco Kaftrio respecto a los fármacos ya financiados en la actualidad en el Sistema Nacional de Salud (Orkambi y Symkevi).   Una semana de plazo […]

Webinar “Cómo lograr una educación inclusiva en Fibrosis Quística”

Webinar “Cómo lograr una educación inclusiva en Fibrosis Quística”

La etapa educativa es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas. Hay que tener en cuenta algunos aspectos importantes en los que es necesaria la cooperación y flexibilidad del centro educativo. Debemos asegurarnos de que cada alumno/a con FQ pueda alcanzar el nivel de desarrollo personal más alto posible, sin que el entorno educativo obstaculice su progresión. Un modelo educativo inclusivo, que tenga en cuenta a todos independientemente de sus necesidades, capacidades o elementos diferenciales, debe respetar e incluir todas las particularidades. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística […]

Reserva ya tu calendario de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística 2022

Reserva ya tu calendario de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística 2022

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística pondrá próximamente a la venta su primer calendario solidario, realizado a partir de su primer Concurso de Fotografía Solidaria y de fotografías cedidas por personas con FQ y familiares, o voluntarios colaboradores de nuestro colectivo. La edición limitada se ha financiado con el apoyo de las empresas patrocinadoras: Agroalimentaria de la Guareña, S.L. Tapizo-yo (César Jiménez) Parra & Luengo Cocinas Agroganadera Hnos. Aparicio S.L. Bar Alaska Palencia Quesos Quevedo Palencia Invierte, PaCO Magazine, Palenciaenlared.es Telefilete Bierzo Natura Littlefisio Audicost Ponferrada Donación de socio anónimo La integridad de los fondos que se recauden con la venta del calendario irá destinada a financiar los […]

La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística

La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística

Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año Poner a disposición de forma urgente un medicamento, el Kaftrio, que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad para la que en la actualidad no hay cura. Esta es la reclamación que hacen desde […]