Webinar “Cómo lograr una educación inclusiva en Fibrosis Quística”

Webinar “Cómo lograr una educación inclusiva en Fibrosis Quística”

La etapa educativa es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños y niñas y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas. Hay que tener en cuenta algunos aspectos importantes en los que es necesaria la cooperación y flexibilidad del centro educativo. Debemos asegurarnos de que cada alumno/a con FQ pueda alcanzar el nivel de desarrollo personal más alto posible, sin que el entorno educativo obstaculice su progresión. Un modelo educativo inclusivo, que tenga en cuenta a todos independientemente de sus necesidades, capacidades o elementos diferenciales, debe respetar e incluir todas las particularidades. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística […]

Reserva ya tu calendario de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística 2022

Reserva ya tu calendario de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística 2022

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística pondrá próximamente a la venta su primer calendario solidario, realizado a partir de su primer Concurso de Fotografía Solidaria y de fotografías cedidas por personas con FQ y familiares, o voluntarios colaboradores de nuestro colectivo. La edición limitada se ha financiado con el apoyo de las empresas patrocinadoras: Agroalimentaria de la Guareña, S.L. Tapizo-yo (César Jiménez) Parra & Luengo Cocinas Agroganadera Hnos. Aparicio S.L. Bar Alaska Palencia Quesos Quevedo Palencia Invierte, PaCO Magazine, Palenciaenlared.es Telefilete Bierzo Natura Littlefisio Audicost Ponferrada Donación de socio anónimo La integridad de los fondos que se recauden con la venta del calendario irá destinada a financiar los […]

La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística

La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística

Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año Poner a disposición de forma urgente un medicamento, el Kaftrio, que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad para la que en la actualidad no hay cura. Esta es la reclamación que hacen desde […]

Bases del I Concurso de fotografía ‘Respira Aire, Respira Vida’

Bases del I Concurso de fotografía ‘Respira Aire, Respira Vida’

Bases Legales La Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística convoca la I edición del Certamen de Fotografía 2021 para la edición del primer calendario de la Asociación. Temática del certamen y requisitos de participación El I Certamen de Fotografía 2021 está organizado por la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística. La temática del concurso es “RESPIRA AIRE, RESPIRA VIDA”. Las fotografías deben mostrar personas haciendo deporte al aire libre. Cualquier fotografía que no se ajuste a esta temática no será tenida en cuenta. Podrán participar las personas que lo deseen enviando cuantas fotografías estimen oportunas a través del correo electrónico fibrosisquisticacyl@gmail.com, siempre y cuando se ajusten a la temática propuesta […]

Recomendaciones frente a la Vuelta al Cole

Recomendaciones frente a la Vuelta al Cole

El regreso a las aulas por parte de los niños y niñas y adolescentes con Fibrosis Quística, o de sus familiares convivientes, es un hecho que genera angustia para todas las familias de nuestro colectivo. La semana pasada, la Sociedad Española de Fibrosis Quística emitió un comunicado para tratar de solventar las dudas acerca del retorno de la educación presencial, que publicó también la Federación Española de Fibrosis Quística. Además, la FEFQ ha creado una infografía en la que se recogen de manera visual y clara dichas recomendaciones: Como complemento a esta información, recogemos aquí los consejos que, por su parte, ha emitido la Asociación Española de Pediatría para los […]

Nuevo servicio de Nutrición en FQCyL

Nuevo servicio de Nutrición en FQCyL

La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León inaugura un nuevo servicio de nutrición, que complementará así a los servicios de fisioterapia respiratoria y trabajo social. Ana Irene Alvarado, nutricionista especializada en FQ y paciente de fibrosis quística, ofrecerá un servicio de asistencia y consultas telemáticas en horario de martes de 10:00 a 13:00 y los jueves de 17:00 a 19:00 horas, tanto para elaborar planes de alimentación personalizados para aquellos socios que lo necesiten, como consultas sobre sintomatología digestiva, nutrición deportiva, alimentación infantil, diabetes, ganancia de peso, trasplante, etcétera. Ana Irene Alvarado está disponible en el teléfono 676 26 53 63 y en el correo anairnutricion@gmail.com.

Tercer taller online con Beatriz Sánchez: incontinencia urinaria en mujeres y hombres con FQ

Tercer taller online con Beatriz Sánchez: incontinencia urinaria en mujeres y hombres con FQ

La fisioterapeuta de la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ ofrece una nueva sesión dentro de nuestro ciclo de talleres online en tiempos de confinamiento. En esta ocasión, aborda un tema poco conocido por pacientes y familiares de personas con FQ: la incontinencia urinaria, un problema que afecta tanto a mujeres como a hombres La sesión tendrá lugar el martes  12 de mayo de 2020 a las 17:00 horas y, como en anteriores ocasiones, se realizará por videoconferencia privada a través de la plataforma Zoom, por lo que es preciso inscribirse previamente para poder participar, enviando un email a la dirección de la asociación: fibrosisquisticacyl@gmail.com. El taller abordará un problema […]

Si te perdiste el webinar «Fibrosis Quística en época de COVID-19. Del miedo a la oportunidad» puedes verlo aquí

Si te perdiste el webinar «Fibrosis Quística en época de COVID-19. Del miedo a la oportunidad» puedes verlo aquí

La Fundación Española de Fibrosis Quística organizó el pasado 25 de abril un interesante webinar denominado ‘Fibrosis Quística en época de COVID-19. Del miedo a la oportunidad’, impartido por el Dr. Óscar Asensio, presidente  de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, y Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de FQ.

Así lo hacen nuestros niños y niñas: estos son sus dibujos

Así lo hacen nuestros niños y niñas: estos son sus dibujos

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, nuestra asociación convocó una campaña que invitaba a los niños y niñas con FQ y sus amigos a enseñar a los demás a protegerse frente a la covid-19. Y es que nuestros fiquis son #ExpertosEnCuidarse desde bien pequeños, una sabiduría que comparten con sus amigos, familiares y compañeros de clase. Los participantes en la campaña optan a uno de los cuatro pulmonitos que sorteamos entre todos. En total hemos recibido 17 dibujos. Hemos realizado el correspondiente sorteo en la web «Sortea2» y el resultado ha sido el siguiente: 16 3 15 6   ¡Enhorabuena a los ganadores! Y […]