Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi

Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ se suma a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística Desde Castilla y León se espera la participación de dos centenares de personas. Se fletarán autobuses desde Ponferrada y Valladolid   VALLADOLID, 4 DE SEPTIEMBRE DE 2018 Los afectados y familiares de personas con FQ de Castilla y León acudirán a la movilización convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística este sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación […]

Ya es posible inscribirse en la VI Marcha Caminemos para Respirar, este año en Gradefes (León)

Ya es posible inscribirse en la VI Marcha Caminemos para Respirar, este año en Gradefes (León)

La marcha popular de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística tendrá lugar el 29 de julio de 2018 a las 11:30 horas, con una distancia total de 6 kilómetros El domingo 29 de julio a las 11:30 horas tendrá lugar, en la localidad leonesa de Gradefes, la sexta edición de la Marcha Caminemos para Respirar, que anualmente convoca la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística, con el objetivo de promocionar la práctica deportiva entre las personas con FQ, celebrar una jornada de convivencia y recaudar fondos para los proyectos de la asociación. Ya está abierto el plazo de inscripción, del 10 de junio al 15 de julio, […]

Corriendo con el Corazón por Hugo y Burganes de Valverde recaudan 1.500 euros contra la Fibrosis Quística

Corriendo con el Corazón por Hugo y Burganes de Valverde recaudan 1.500 euros contra la Fibrosis Quística

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ agradece la colaboración desinteresada de la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, así como la participación de los 200 corredores de la  IX Carrera Popular de Burganes de Valverde La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y el Ayuntamiento de Burganes de Valverde han entregado a la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística la cantidad de 1500 euros. El pasado 01 de mayo se celebró la IX Carrera Popular de Burganes de Valverde, en la misma participaron más de 200 corredores, fue organizada por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y el Ayuntamiento de la localidad y patrocinada por […]

Las Berlanas (Ávila) vuelve a volcarse contra la Fibrosis Quística

Las Berlanas (Ávila) vuelve a volcarse contra la Fibrosis Quística

La III Carrera Solidaria contra la FQ recaudó 2.461,60 euros para las asociaciones de Madrid y Castilla y León Por tercer año consecutivo, el Ayuntamiento de Las Berlanas, en colaboración con diversas instituciones y con las asociaciones Castellano Leonesa y Madrileña Contra la FQ, organizó la Carrera Popular Contra la Fibrosis Quística. Los ganadores de la modalidad de 10 kilómetros fueron Miguel Hernando González y Virginia Hidalgo Rodríguez, mientras en que la categoría de 5 kilómetros se alzaron ganadores Adrián Martín Moreta y Elena Holguera Izquierdo. Nuestra asociación estuvo presente apoyando la actividad e instalando una mesa informativa y de venta de merchandising solidario. La recaudación total ascendió a 2.461,60 euros, que se repartirán entre las […]

Divulgación, motivación y esperanza en el encuentro ‘FQ, Deporte y Vida’ de Burgos, organizado por la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ

Divulgación, motivación y esperanza en el encuentro ‘FQ, Deporte y Vida’ de Burgos, organizado por la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ

Las jornadas tuvieron lugar el sábado 24 y el domingo 25 de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de la capital castellana   La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística convocó a pacientes y cuidadores de toda España en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos el fin de semana del 24 y 25 de marzo, para celebrar las jornadas FQ, Deporte y Vida: encuentros motivacionales y de aprendizaje para fiquis y familiares. La jornada del sábado captó el interés de numeroso público  especialmente a través de la web, pues tuvieron cerca de 200 visitas a la retransmisión en streaming […]

FIBROSIS QUÍSTICA, DEPORTE Y VIDA: Encuentros Motivacionales para fiquis y familiares

FIBROSIS QUÍSTICA, DEPORTE Y VIDA: Encuentros Motivacionales para fiquis y familiares

  La Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza un encuentro los próximos días 24 y 25 de marzo de 2018 en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, ubicado en el Paseo de los Comendadores. Con el título ‘Fibrosis Quística, Deporte y Vida: Encuentros motivacionales y de aprendizaje para fiquis y familiares’, el evento comenzará el sábado a las 9:30 horas y abordará principalmente el deporte como pilar fundamental en el manejo de la enfermedad, en las distintas etapas de la misma.   PROGRAMA: Sábado 24 de marzo: 9:30 h. Inauguración de las jornadas. Luis Ángel Labajo, presidente de la Asociación Castellano Leonesa contra la […]

Próximos Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares en Burgos (23-25 marzo 2018)

Próximos Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares en Burgos (23-25 marzo 2018)

Estimados amigos: Os avanzamos que desde la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística estamos organizando una importante actividad, que tendrá lugar los días 23, 24 y 25 de marzo de 2018 en el centro CREER de Burgos. Con el título ‘Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares’, tendremos un interesante programa de charlas y talleres sobre la enfermedad y la calidad de vida: deporte, tipos de entrenamiento adecuados según la clínica, nuevos fármacos en investigación, asimilación del diagnóstico, trasplante, etc. Estará abierta a la participación de pacientes y familiares de toda España. En los próximos días abriremos la inscripción y os daremos a conocer los detalles de […]

El Ministerio de Sanidad NO APRUEBA la financiación de Orkambi

El Ministerio de Sanidad NO APRUEBA la financiación de Orkambi

El Ministerio y Vertex no alcanzan un acuerdo sobre el precio del fármaco que podría detener la progresión de la enfermedad a los pacientes de FQ con dos copias de la mutación F508del La última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (Sesión 177 de 6 de noviembre de 2017) ha acordado no aprobar la propuesta de financiación presentada por el laboratorio Vertex para el fármaco Orkambi (Lumacaftor+Ivacaftor). Ello supone que la espera de los pacientes con Fibrosis Quística que tienen dos copias de la mutación F508del deberá continuar, pues el Ministerio no incorporará Orkambi a la cartera pública de medicamentos, como se espera desde la aprobación del fármaco […]

Interrupción del servicio de Trabajo Social de la Asociación

Interrupción del servicio de Trabajo Social de la Asociación

Desde este mes de enero de 2018, nuestra asociación no prestará temporalmente el servicio de Trabajo Social hasta la contratación de un nuevo profesional Nuestra trabajadora social, Sheila, ha iniciado una nueva etapa en su carrera laboral, por lo que no continuará con nosotros en 2018. Felicitamos a Sheila por la oportunidad que le ha surgido y agradecemos de corazón el trabajo que ha desarrollado con nosotros este año, deseándole mucha suerte en esta nueva etapa para ella. Actualmente, la Junta Directiva está desarrollando un proceso de selección para contratar a un nuevo/a trabajador/a social. Las personas interesadas en el puesto pueden enviar su currículum al correo fibrosisquisticacyl@gmail.com. Hasta que la […]