Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística en relación al evento organizado en Medina de Rioseco (Valladolid) el 22 de junio de 2019 Por la presente, la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística manifiesta que: No tiene relación alguna con la iniciativa ‘Todos con Paola’ ni tampoco con la organización del evento ‘IX Monumental Becerrada Benéfica’ convocada para el próximo 22 de junio de 2019 en Medina de Rioseco (Valladolid) por la Asociación Cultural Taurina Riosecana en colaboración con el Ayuntamiento de la localidad. Nuestra asociación no colabora con dicho evento ni mucho menos será receptora de los fondos que se recauden. La Asociación Castellano Leonesa […]

Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

La Federación Española de Fibrosis Quística agradece la generosidad de los donantes de órganos y sus familias Hoy, 5 de junio (primer miércoles de junio), se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) participa en la celebración de este día tan importante, para concienciar sobre la importancia de la donación de órganos. Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y trasplantada pulmonar, ha estado presente ayer en la rueda de prensa ofrecida por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) con motivo de este día, junto a la Ministra de Sanidad, Mª Luisa Carcedo; el […]

Luces a favor de la FQ

Luces a favor de la FQ

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el miércoles 24 de abril se iluminaron dos monumentos de la ciudad de Valladolid con los colores que representan a nuestro colectivo, naranja y verde: la Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento de la capital. La iniciativa surgió de la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ en colaboración con el Ayuntamiento, sumándose a una campaña iniciada por la Asociación Madrileña y seguida por distintas asociaciones de todo el país, que buscaba dar visibilidad a la lucha contra la Fibrosis Quística mediante la iluminación de monumentos insignes de toda la geografía estatal. Y aquí están los nuestros…

La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se iluminará mañana de verde y naranja para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística

La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se iluminará mañana de verde y naranja para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ reivindica en este día el acceso a los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, cuya financiación sigue sin acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex VALLADOLID, 23 / 04 / 2019 La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se teñirá mañana de verde y naranja, los colores que simbolizan la Fibrosis Quística, para conmemorar el Día Nacional contra esta enfermedad, que cada año se celebra el cuarto miércoles del mes de abril. Una iluminación especial que será posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento de la capital con la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ, que quiere aprovechar esta efeméride para insistir […]

Miriam Aguilar, primera adulta con FQ que preside la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Miriam Aguilar, primera adulta con FQ que preside la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

La Asociación Castellano Leonesa ha renovado su Junta Directiva en la Asamblea celebrada el pasado 10 de marzo en Aldeamayor de San Martín (Valladolid), en la que Miriam Aguilar se convirtió en la primera adulta con FQ que preside esta organización desde su fundación Toma el relevo en el cargo de Luis Ángel Labajo, quien se despidió con el aplauso y reconocimiento de la Asamblea después de tantos años dedicado a la lucha contra la FQ y a la gestión de la asociación. El equipo formado por Miriam Aguilar contará con Víctor Villaverde como vicepresidente, Carlos Nieto en el cargo de tesorero y Aida Acitores en la secretaría. Carlos Alberto […]

APLAZADA la movilización convocada para el 23 de marzo

APLAZADA la movilización convocada para el 23 de marzo

La Federación Española, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad. Debido a la inestabilidad política, se ha decidido aplazar la movilización hasta que haya un Gobierno estable que pueda escucharnos, ya que, con la disolución de las Cortes y únicamente quedará el Gobierno en funciones. Creemos que la aprobación por unanimidad en el Senado, el pasado día 20 de febrero, de una moción […]

Apoyó unánime del Senado a la FQ y los nuevos medicamentos

Apoyó unánime del Senado a la FQ y los nuevos medicamentos

El Senado insta al Gobierno a aprobar la financiación de los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística Durante el pleno del Senado celebrado esta mañana, el Grupo Popular ha presentado una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad. Al pleno ha asistido la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), así como representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España, incluida la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, y la Fundación Canaria Oliver Mayor. Previamente al pleno, la […]

Nueva movilización #OrkambiYA #SymkeviYA

Nueva movilización #OrkambiYA #SymkeviYA

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma a la nueva movilización convocada por la Federación Española de FQ para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas para las que están indicados. ESCRÍBENOS SI QUIERES ACUDIR CON NOSOTROS Hace más de tres años que esperamos la financiación de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de […]

Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi

Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ se suma a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística Desde Castilla y León se espera la participación de dos centenares de personas. Se fletarán autobuses desde Ponferrada y Valladolid   VALLADOLID, 4 DE SEPTIEMBRE DE 2018 Los afectados y familiares de personas con FQ de Castilla y León acudirán a la movilización convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística este sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación […]