El «triple combo» de Vertex, más cerca

El «triple combo» de Vertex, más cerca

La FDA (EE.UU.) aprueba Trikafta, la nueva generación de correctores-potenciadores de Vertex 22 de octubre de 2019 – Fuente: fibrosisquistica.org La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. aprobó ayer el uso del modulador de combinación triple elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor (Trikafta) para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante que tienen al menos una copia de la mutación F508del. Con la aprobación de Trikafta, más del 90 por ciento de las personas con FQ podrían tener una terapia altamente efectiva para la causa subyacente de su enfermedad. Hasta ahora, la mayoría de las personas con una sola copia de la mutación F508del no tenían un tratamiento […]

Reuniones con la Consejería de Sanidad de la JCyL

Reuniones con la Consejería de Sanidad de la JCyL

A lo largo de este año, la presidenta y otros miembros de la Junta Directiva de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística han mantenido dos reuniones con diversos cargos de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, así como otros representantes políticos, en aras de favorecer la dispensación autonómica de los nuevos medicamentos, Orkambi y Symkevi, aprobados por el Ministerio de Sanidad en octubre de 2019. Entre otros cargos, nos hemos reunido con las directoras de Asistencia Sanitaria, de Farmacia y de Atención Primaria. A nivel autonómico, hemos mantenido dos importantes reuniones en la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, […]

Éxito de convocatoria en la VII Marcha Caminemos para Respirar en Ponferrada

Éxito de convocatoria en la VII Marcha Caminemos para Respirar en Ponferrada

El domingo 13 de octubre se celebró en la localidad leonesa de Ponferrada la séptima edición de la Marcha Caminemos para Respirar, que anualmente convoca la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, con el objetivo de promocionar la práctica deportiva entre las personas con FQ, celebrar una jornada de convivencia y recaudar fondos para los proyectos de la asociación. Este año se contó con más de 400 participantes, batiendo así el récord, y recaudando 2.600€ de las inscripciones. Agradecemos a los organizadores, Club Deportivo Rutas del Bierzo y Ayuntamiento de Ponferrada, su inestimable ayuda para conseguir esta gran participación. Así mismo, queremos reconocer la coloración y solidaridad de cada uno […]

Gracias, Doctor Vázquez

Gracias, Doctor Vázquez

El 31 de octubre se jubiló el Doctor Carlos Vázquez,  jefe de sección de neumología pediátrica en el Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo) y coordinador de la Unidad de Referencia de Fibrosis Quística de este hospital, a la que asisten numerosos pacientes de Castilla y León. Entre los méritos del Doctor Vázquez destaca la creación del primer Registro Español de Fibrosis Quística, que vio la luz en 2018 pero fue el fruto de muchos años de esfuerzo y trabajo por su parte. Un hito importante y esperanzador que nos ha permitido conocer datos muy concretos sobre la incidencia de la FQ en nuestro país y, por tanto, tener una visión real de las […]

Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística en relación al evento organizado en Medina de Rioseco (Valladolid) el 22 de junio de 2019 Por la presente, la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística manifiesta que: No tiene relación alguna con la iniciativa ‘Todos con Paola’ ni tampoco con la organización del evento ‘IX Monumental Becerrada Benéfica’ convocada para el próximo 22 de junio de 2019 en Medina de Rioseco (Valladolid) por la Asociación Cultural Taurina Riosecana en colaboración con el Ayuntamiento de la localidad. Nuestra asociación no colabora con dicho evento ni mucho menos será receptora de los fondos que se recauden. La Asociación Castellano Leonesa […]

Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

La Federación Española de Fibrosis Quística agradece la generosidad de los donantes de órganos y sus familias Hoy, 5 de junio (primer miércoles de junio), se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) participa en la celebración de este día tan importante, para concienciar sobre la importancia de la donación de órganos. Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y trasplantada pulmonar, ha estado presente ayer en la rueda de prensa ofrecida por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) con motivo de este día, junto a la Ministra de Sanidad, Mª Luisa Carcedo; el […]

Luces a favor de la FQ

Luces a favor de la FQ

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el miércoles 24 de abril se iluminaron dos monumentos de la ciudad de Valladolid con los colores que representan a nuestro colectivo, naranja y verde: la Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento de la capital. La iniciativa surgió de la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ en colaboración con el Ayuntamiento, sumándose a una campaña iniciada por la Asociación Madrileña y seguida por distintas asociaciones de todo el país, que buscaba dar visibilidad a la lucha contra la Fibrosis Quística mediante la iluminación de monumentos insignes de toda la geografía estatal. Y aquí están los nuestros…

La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se iluminará mañana de verde y naranja para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística

La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se iluminará mañana de verde y naranja para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ reivindica en este día el acceso a los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, cuya financiación sigue sin acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex VALLADOLID, 23 / 04 / 2019 La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se teñirá mañana de verde y naranja, los colores que simbolizan la Fibrosis Quística, para conmemorar el Día Nacional contra esta enfermedad, que cada año se celebra el cuarto miércoles del mes de abril. Una iluminación especial que será posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento de la capital con la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ, que quiere aprovechar esta efeméride para insistir […]