Tercer taller online con Beatriz Sánchez: incontinencia urinaria en mujeres y hombres con FQ

Tercer taller online con Beatriz Sánchez: incontinencia urinaria en mujeres y hombres con FQ

La fisioterapeuta de la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ ofrece una nueva sesión dentro de nuestro ciclo de talleres online en tiempos de confinamiento. En esta ocasión, aborda un tema poco conocido por pacientes y familiares de personas con FQ: la incontinencia urinaria, un problema que afecta tanto a mujeres como a hombres La sesión tendrá lugar el martes  12 de mayo de 2020 a las 17:00 horas y, como en anteriores ocasiones, se realizará por videoconferencia privada a través de la plataforma Zoom, por lo que es preciso inscribirse previamente para poder participar, enviando un email a la dirección de la asociación: fibrosisquisticacyl@gmail.com. El taller abordará un problema […]

Si te perdiste el webinar «Fibrosis Quística en época de COVID-19. Del miedo a la oportunidad» puedes verlo aquí

Si te perdiste el webinar «Fibrosis Quística en época de COVID-19. Del miedo a la oportunidad» puedes verlo aquí

La Fundación Española de Fibrosis Quística organizó el pasado 25 de abril un interesante webinar denominado ‘Fibrosis Quística en época de COVID-19. Del miedo a la oportunidad’, impartido por el Dr. Óscar Asensio, presidente  de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, y Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de FQ.

Así lo hacen nuestros niños y niñas: estos son sus dibujos

Así lo hacen nuestros niños y niñas: estos son sus dibujos

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, nuestra asociación convocó una campaña que invitaba a los niños y niñas con FQ y sus amigos a enseñar a los demás a protegerse frente a la covid-19. Y es que nuestros fiquis son #ExpertosEnCuidarse desde bien pequeños, una sabiduría que comparten con sus amigos, familiares y compañeros de clase. Los participantes en la campaña optan a uno de los cuatro pulmonitos que sorteamos entre todos. En total hemos recibido 17 dibujos. Hemos realizado el correspondiente sorteo en la web «Sortea2» y el resultado ha sido el siguiente: 16 3 15 6   ¡Enhorabuena a los ganadores! Y […]

Segundo taller online con Beatriz Sánchez: aprende a limpiar tus aparatos correctamente

Segundo taller online con Beatriz Sánchez: aprende a limpiar tus aparatos correctamente

Continuamos con nuestro ciclo de talleres a distancia en tiempos de confinamiento, con nuestra fisioterapeuta de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, Beatriz Sánchez. Este martes a las 17:00 horas, impartirá una formación online sobre la correcta limpieza de los aparatos de fisioterapia respiratoria

¿Cómo te proteges contra las infecciones? Los niños y niñas con FQ nos enseñan a cuidarnos

¿Cómo te proteges contra las infecciones? Los niños y niñas con FQ nos enseñan a cuidarnos

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística pone un marcha en sus perfiles de Redes Sociales con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra el miércoles 22 de abril, que invita a los niños y niñas con Fibrosis Quística y sus amigos a contar cómo se protegen ellos frente a las infecciones respiratorias, pues son expertos en cuidarse #ExpertosenCuidarse es, precisamente, el lema de la campaña nacional que desarrolla esta semana la Federación  Española de Fibrosis Quística, en la que nos incluimos. «Creemos que en esta situación de crisis sanitaria, nos toca a nosotros aportar nuestro granito de arena y ayudar a la población enseñándoles a […]

Inscríbete al taller online de fisioterapia respiratoria, el 14 de abril

Inscríbete al taller online de fisioterapia respiratoria, el 14 de abril

La fisioterapeuta de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, Beatriz Sánchez, impartirá una formación online y resolverá dudas sobre fisioterapia respiratoria para niños y adultos La fisioterapia de la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ, Beatriz Sánchez, continúa prestando servicio a los pacientes pediátricos y adultos de la Comunidad Autónoma, a pesar de que en estos momentos está suspendido el servicio de fisioterapia a domicilio como medida preventiva frente a posibles infecciones por Covid-19. Por ello, la Asociación organiza un taller online el martes 14 de abril de 2020 a las 17:00 horas, en el que los socios podrán trasladar a su fisioterapeuta sus dudas y necesidades, y […]

El «triple combo» de Vertex, más cerca

El «triple combo» de Vertex, más cerca

La FDA (EE.UU.) aprueba Trikafta, la nueva generación de correctores-potenciadores de Vertex 22 de octubre de 2019 – Fuente: fibrosisquistica.org La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. aprobó ayer el uso del modulador de combinación triple elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor (Trikafta) para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante que tienen al menos una copia de la mutación F508del. Con la aprobación de Trikafta, más del 90 por ciento de las personas con FQ podrían tener una terapia altamente efectiva para la causa subyacente de su enfermedad. Hasta ahora, la mayoría de las personas con una sola copia de la mutación F508del no tenían un tratamiento […]

Reuniones con la Consejería de Sanidad de la JCyL

Reuniones con la Consejería de Sanidad de la JCyL

A lo largo de este año, la presidenta y otros miembros de la Junta Directiva de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística han mantenido dos reuniones con diversos cargos de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, así como otros representantes políticos, en aras de favorecer la dispensación autonómica de los nuevos medicamentos, Orkambi y Symkevi, aprobados por el Ministerio de Sanidad en octubre de 2019. Entre otros cargos, nos hemos reunido con las directoras de Asistencia Sanitaria, de Farmacia y de Atención Primaria. A nivel autonómico, hemos mantenido dos importantes reuniones en la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, […]

Éxito de convocatoria en la VII Marcha Caminemos para Respirar en Ponferrada

Éxito de convocatoria en la VII Marcha Caminemos para Respirar en Ponferrada

El domingo 13 de octubre se celebró en la localidad leonesa de Ponferrada la séptima edición de la Marcha Caminemos para Respirar, que anualmente convoca la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, con el objetivo de promocionar la práctica deportiva entre las personas con FQ, celebrar una jornada de convivencia y recaudar fondos para los proyectos de la asociación. Este año se contó con más de 400 participantes, batiendo así el récord, y recaudando 2.600€ de las inscripciones. Agradecemos a los organizadores, Club Deportivo Rutas del Bierzo y Ayuntamiento de Ponferrada, su inestimable ayuda para conseguir esta gran participación. Así mismo, queremos reconocer la coloración y solidaridad de cada uno […]