Miriam Aguilar, primera adulta con FQ que preside la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Miriam Aguilar, primera adulta con FQ que preside la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

La Asociación Castellano Leonesa ha renovado su Junta Directiva en la Asamblea celebrada el pasado 10 de marzo en Aldeamayor de San Martín (Valladolid), en la que Miriam Aguilar se convirtió en la primera adulta con FQ que preside esta organización desde su fundación Toma el relevo en el cargo de Luis Ángel Labajo, quien se despidió con el aplauso y reconocimiento de la Asamblea después de tantos años dedicado a la lucha contra la FQ y a la gestión de la asociación. El equipo formado por Miriam Aguilar contará con Víctor Villaverde como vicepresidente, Carlos Nieto en el cargo de tesorero y Aida Acitores en la secretaría. Carlos Alberto […]

APLAZADA la movilización convocada para el 23 de marzo

APLAZADA la movilización convocada para el 23 de marzo

La Federación Española, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad. Debido a la inestabilidad política, se ha decidido aplazar la movilización hasta que haya un Gobierno estable que pueda escucharnos, ya que, con la disolución de las Cortes y únicamente quedará el Gobierno en funciones. Creemos que la aprobación por unanimidad en el Senado, el pasado día 20 de febrero, de una moción […]

Apoyó unánime del Senado a la FQ y los nuevos medicamentos

Apoyó unánime del Senado a la FQ y los nuevos medicamentos

El Senado insta al Gobierno a aprobar la financiación de los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística Durante el pleno del Senado celebrado esta mañana, el Grupo Popular ha presentado una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad. Al pleno ha asistido la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), así como representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España, incluida la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, y la Fundación Canaria Oliver Mayor. Previamente al pleno, la […]

Nueva movilización #OrkambiYA #SymkeviYA

Nueva movilización #OrkambiYA #SymkeviYA

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma a la nueva movilización convocada por la Federación Española de FQ para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas para las que están indicados. ESCRÍBENOS SI QUIERES ACUDIR CON NOSOTROS Hace más de tres años que esperamos la financiación de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de […]

Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi

Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ se suma a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística Desde Castilla y León se espera la participación de dos centenares de personas. Se fletarán autobuses desde Ponferrada y Valladolid   VALLADOLID, 4 DE SEPTIEMBRE DE 2018 Los afectados y familiares de personas con FQ de Castilla y León acudirán a la movilización convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística este sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación […]

Ya es posible inscribirse en la VI Marcha Caminemos para Respirar, este año en Gradefes (León)

Ya es posible inscribirse en la VI Marcha Caminemos para Respirar, este año en Gradefes (León)

La marcha popular de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística tendrá lugar el 29 de julio de 2018 a las 11:30 horas, con una distancia total de 6 kilómetros El domingo 29 de julio a las 11:30 horas tendrá lugar, en la localidad leonesa de Gradefes, la sexta edición de la Marcha Caminemos para Respirar, que anualmente convoca la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística, con el objetivo de promocionar la práctica deportiva entre las personas con FQ, celebrar una jornada de convivencia y recaudar fondos para los proyectos de la asociación. Ya está abierto el plazo de inscripción, del 10 de junio al 15 de julio, […]

Corriendo con el Corazón por Hugo y Burganes de Valverde recaudan 1.500 euros contra la Fibrosis Quística

Corriendo con el Corazón por Hugo y Burganes de Valverde recaudan 1.500 euros contra la Fibrosis Quística

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ agradece la colaboración desinteresada de la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, así como la participación de los 200 corredores de la  IX Carrera Popular de Burganes de Valverde La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y el Ayuntamiento de Burganes de Valverde han entregado a la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística la cantidad de 1500 euros. El pasado 01 de mayo se celebró la IX Carrera Popular de Burganes de Valverde, en la misma participaron más de 200 corredores, fue organizada por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y el Ayuntamiento de la localidad y patrocinada por […]

Las Berlanas (Ávila) vuelve a volcarse contra la Fibrosis Quística

Las Berlanas (Ávila) vuelve a volcarse contra la Fibrosis Quística

La III Carrera Solidaria contra la FQ recaudó 2.461,60 euros para las asociaciones de Madrid y Castilla y León Por tercer año consecutivo, el Ayuntamiento de Las Berlanas, en colaboración con diversas instituciones y con las asociaciones Castellano Leonesa y Madrileña Contra la FQ, organizó la Carrera Popular Contra la Fibrosis Quística. Los ganadores de la modalidad de 10 kilómetros fueron Miguel Hernando González y Virginia Hidalgo Rodríguez, mientras en que la categoría de 5 kilómetros se alzaron ganadores Adrián Martín Moreta y Elena Holguera Izquierdo. Nuestra asociación estuvo presente apoyando la actividad e instalando una mesa informativa y de venta de merchandising solidario. La recaudación total ascendió a 2.461,60 euros, que se repartirán entre las […]

Divulgación, motivación y esperanza en el encuentro ‘FQ, Deporte y Vida’ de Burgos, organizado por la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ

Divulgación, motivación y esperanza en el encuentro ‘FQ, Deporte y Vida’ de Burgos, organizado por la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ

Las jornadas tuvieron lugar el sábado 24 y el domingo 25 de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de la capital castellana   La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística convocó a pacientes y cuidadores de toda España en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos el fin de semana del 24 y 25 de marzo, para celebrar las jornadas FQ, Deporte y Vida: encuentros motivacionales y de aprendizaje para fiquis y familiares. La jornada del sábado captó el interés de numeroso público  especialmente a través de la web, pues tuvieron cerca de 200 visitas a la retransmisión en streaming […]