Divulgación, motivación y esperanza en el encuentro ‘FQ, Deporte y Vida’ de Burgos, organizado por la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ

Divulgación, motivación y esperanza en el encuentro ‘FQ, Deporte y Vida’ de Burgos, organizado por la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ

Las jornadas tuvieron lugar el sábado 24 y el domingo 25 de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de la capital castellana   La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística convocó a pacientes y cuidadores de toda España en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos el fin de semana del 24 y 25 de marzo, para celebrar las jornadas FQ, Deporte y Vida: encuentros motivacionales y de aprendizaje para fiquis y familiares. La jornada del sábado captó el interés de numeroso público  especialmente a través de la web, pues tuvieron cerca de 200 visitas a la retransmisión en streaming […]

FIBROSIS QUÍSTICA, DEPORTE Y VIDA: Encuentros Motivacionales para fiquis y familiares

FIBROSIS QUÍSTICA, DEPORTE Y VIDA: Encuentros Motivacionales para fiquis y familiares

  La Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza un encuentro los próximos días 24 y 25 de marzo de 2018 en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, ubicado en el Paseo de los Comendadores. Con el título ‘Fibrosis Quística, Deporte y Vida: Encuentros motivacionales y de aprendizaje para fiquis y familiares’, el evento comenzará el sábado a las 9:30 horas y abordará principalmente el deporte como pilar fundamental en el manejo de la enfermedad, en las distintas etapas de la misma.   PROGRAMA: Sábado 24 de marzo: 9:30 h. Inauguración de las jornadas. Luis Ángel Labajo, presidente de la Asociación Castellano Leonesa contra la […]

Próximos Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares en Burgos (23-25 marzo 2018)

Próximos Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares en Burgos (23-25 marzo 2018)

Estimados amigos: Os avanzamos que desde la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística estamos organizando una importante actividad, que tendrá lugar los días 23, 24 y 25 de marzo de 2018 en el centro CREER de Burgos. Con el título ‘Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares’, tendremos un interesante programa de charlas y talleres sobre la enfermedad y la calidad de vida: deporte, tipos de entrenamiento adecuados según la clínica, nuevos fármacos en investigación, asimilación del diagnóstico, trasplante, etc. Estará abierta a la participación de pacientes y familiares de toda España. En los próximos días abriremos la inscripción y os daremos a conocer los detalles de […]

El Ministerio de Sanidad NO APRUEBA la financiación de Orkambi

El Ministerio de Sanidad NO APRUEBA la financiación de Orkambi

El Ministerio y Vertex no alcanzan un acuerdo sobre el precio del fármaco que podría detener la progresión de la enfermedad a los pacientes de FQ con dos copias de la mutación F508del La última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (Sesión 177 de 6 de noviembre de 2017) ha acordado no aprobar la propuesta de financiación presentada por el laboratorio Vertex para el fármaco Orkambi (Lumacaftor+Ivacaftor). Ello supone que la espera de los pacientes con Fibrosis Quística que tienen dos copias de la mutación F508del deberá continuar, pues el Ministerio no incorporará Orkambi a la cartera pública de medicamentos, como se espera desde la aprobación del fármaco […]

Interrupción del servicio de Trabajo Social de la Asociación

Interrupción del servicio de Trabajo Social de la Asociación

Desde este mes de enero de 2018, nuestra asociación no prestará temporalmente el servicio de Trabajo Social hasta la contratación de un nuevo profesional Nuestra trabajadora social, Sheila, ha iniciado una nueva etapa en su carrera laboral, por lo que no continuará con nosotros en 2018. Felicitamos a Sheila por la oportunidad que le ha surgido y agradecemos de corazón el trabajo que ha desarrollado con nosotros este año, deseándole mucha suerte en esta nueva etapa para ella. Actualmente, la Junta Directiva está desarrollando un proceso de selección para contratar a un nuevo/a trabajador/a social. Las personas interesadas en el puesto pueden enviar su currículum al correo fibrosisquisticacyl@gmail.com. Hasta que la […]

El 30 aniversario de la Federación Española de FQ, en la Lotería Nacional

El 30 aniversario de la Federación Española de FQ, en la Lotería Nacional

La Lotería Nacional conmemora este sábado el 30 aniversario de la Federación Española de Fibrosis Quística El billete del sorteo de la Lotería Nacional del sábado 19 de agosto de 2017 lleva un dibujo conmemorativo del 30 Aniversario de la Federación Española de Fibrosis Quística, que se celebra este año. Si bien no reporta beneficio económico, esto supone una amplia divulgación de la Fibrosis Quística a nivel nacional. ¡Te invitamos a probar suerte en el sorteo!

La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística inaugura su nueva web

La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística inaugura su nueva web

Con el objetivo de facilitar la comunicación con los socios y divulgar la actividad de la asociación, se pone en marcha la web www.fqcastillayleon.org La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística ha puesto en marcha la nueva web www.fqcastillayleon.org, para ofrecer a los socios una herramienta de comunicación directa y divulgar tanto los aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento como la actividad de la asociación. El lanzamiento de la nueva web cubre, así, una necesidad y una demanda de los socios, con la circunstancia especial de la dispersión geográfica y la dificultad para llegar a los asociados de las nueve provincias de la Comunidad Autónoma de Castilla […]