Category Archives: Actividades ACLFQ

La existencia de fondos procedentes de donativos y actividades permite por primera vez financiar un proyecto de investigación propio La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León tiene entre sus principales objetivos la promoción de la investigación. Sin embargo, para una entidad pequeña, como es la nuestra, es muy difícil promover estudios propios, razón por la que, hasta el momento, ha colaborado mediante donaciones directas con proyectos impulsados por otras entidades, como la Federación Española de Fibrosis Quística. Gracias a la colaboración de los voluntarios y entidades que organizan actividades en las que se recaudan fondos para nuestra asociación, por primera vez tenemos la capacidad financiera adecuada para iniciar […]

La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León ha trasladado al jefe de servicio de Farmacia del Hospital Río Carrión la inquietud de los pacientes de FQ por el funcionamiento del servicio La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León ha solicitado al jefe de servicio de Farmacia del Hospital Río Carrión de Palencia que se adopte alguna medida para tratar de minimizar el trastorno que supone ir cada poco tiempo a retirar la medicación (los pacientes que reciben Kaftrio, Kalydeko, Orkambi o Symkevi solo pueden retirar medicación para 28 días), con las enormes colas que se forman desde hace ya un tiempo en el servicio y la […]

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística pondrá próximamente a la venta su primer calendario solidario, realizado a partir de su primer Concurso de Fotografía Solidaria y de fotografías cedidas por personas con FQ y familiares, o voluntarios colaboradores de nuestro colectivo. La edición limitada se ha financiado con el apoyo de las empresas patrocinadoras: Agroalimentaria de la Guareña, S.L. Tapizo-yo (César Jiménez) Parra & Luengo Cocinas Agroganadera Hnos. Aparicio S.L. Bar Alaska Palencia Quesos Quevedo Palencia Invierte, PaCO Magazine, Palenciaenlared.es Telefilete Bierzo Natura Littlefisio Audicost Ponferrada Donación de socio anónimo La integridad de los fondos que se recauden con la venta del calendario irá destinada a financiar los […]

Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año Poner a disposición de forma urgente un medicamento, el Kaftrio, que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad para la que en la actualidad no hay cura. Esta es la reclamación que hacen desde […]

Este miércoles 28 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Participa en el encuentro virtual de nuestra asociación