El «triple combo» de Vertex, más cerca

El «triple combo» de Vertex, más cerca

La FDA (EE.UU.) aprueba Trikafta, la nueva generación de correctores-potenciadores de Vertex 22 de octubre de 2019 – Fuente: fibrosisquistica.org La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. aprobó ayer el uso del modulador de combinación triple elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor (Trikafta) para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante que tienen al menos una copia de la mutación F508del. Con la aprobación de Trikafta, más del 90 por ciento de las personas con FQ podrían tener una terapia altamente efectiva para la causa subyacente de su enfermedad. Hasta ahora, la mayoría de las personas con una sola copia de la mutación F508del no tenían un tratamiento […]

APLAZADA la movilización convocada para el 23 de marzo

APLAZADA la movilización convocada para el 23 de marzo

La Federación Española, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad. Debido a la inestabilidad política, se ha decidido aplazar la movilización hasta que haya un Gobierno estable que pueda escucharnos, ya que, con la disolución de las Cortes y únicamente quedará el Gobierno en funciones. Creemos que la aprobación por unanimidad en el Senado, el pasado día 20 de febrero, de una moción […]

Apoyó unánime del Senado a la FQ y los nuevos medicamentos

Apoyó unánime del Senado a la FQ y los nuevos medicamentos

El Senado insta al Gobierno a aprobar la financiación de los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística Durante el pleno del Senado celebrado esta mañana, el Grupo Popular ha presentado una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad. Al pleno ha asistido la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), así como representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España, incluida la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, y la Fundación Canaria Oliver Mayor. Previamente al pleno, la […]

Nueva movilización #OrkambiYA #SymkeviYA

Nueva movilización #OrkambiYA #SymkeviYA

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística se suma a la nueva movilización convocada por la Federación Española de FQ para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas para las que están indicados. ESCRÍBENOS SI QUIERES ACUDIR CON NOSOTROS Hace más de tres años que esperamos la financiación de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de […]

Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi

Los afectados de Fibrosis Quística de Castilla y León y sus familiares acudirán este sábado a Madrid para exigir a Sanidad que apruebe la financiación de Orkambi

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ se suma a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística Desde Castilla y León se espera la participación de dos centenares de personas. Se fletarán autobuses desde Ponferrada y Valladolid   VALLADOLID, 4 DE SEPTIEMBRE DE 2018 Los afectados y familiares de personas con FQ de Castilla y León acudirán a la movilización convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística este sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación […]

El Ministerio de Sanidad NO APRUEBA la financiación de Orkambi

El Ministerio de Sanidad NO APRUEBA la financiación de Orkambi

El Ministerio y Vertex no alcanzan un acuerdo sobre el precio del fármaco que podría detener la progresión de la enfermedad a los pacientes de FQ con dos copias de la mutación F508del La última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (Sesión 177 de 6 de noviembre de 2017) ha acordado no aprobar la propuesta de financiación presentada por el laboratorio Vertex para el fármaco Orkambi (Lumacaftor+Ivacaftor). Ello supone que la espera de los pacientes con Fibrosis Quística que tienen dos copias de la mutación F508del deberá continuar, pues el Ministerio no incorporará Orkambi a la cartera pública de medicamentos, como se espera desde la aprobación del fármaco […]