Sanidad y Vertex llegan finalmente a un acuerdo para la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi para Fibrosis Quística
La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ reivindica en este día el acceso a los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, cuya financiación sigue sin acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex VALLADOLID, 23 / 04 / 2019 La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se teñirá mañana de verde y naranja, los colores que simbolizan la Fibrosis Quística, para conmemorar el Día Nacional contra esta enfermedad, que cada año se celebra el cuarto miércoles del mes de abril. Una iluminación especial que será posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento de la capital con la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ, que quiere aprovechar esta efeméride para insistir […]
La Federación Española, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad. Debido a la inestabilidad política, se ha decidido aplazar la movilización hasta que haya un Gobierno estable que pueda escucharnos, ya que, con la disolución de las Cortes y únicamente quedará el Gobierno en funciones. Creemos que la aprobación por unanimidad en el Senado, el pasado día 20 de febrero, de una moción […]
El Senado insta al Gobierno a aprobar la financiación de los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística Durante el pleno del Senado celebrado esta mañana, el Grupo Popular ha presentado una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad. Al pleno ha asistido la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), así como representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España, incluida la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, y la Fundación Canaria Oliver Mayor. Previamente al pleno, la […]
La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ se suma a la movilización nacional frente al Ministerio que dirige Carmen Montón y el laboratorio Vertex, convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística Desde Castilla y León se espera la participación de dos centenares de personas. Se fletarán autobuses desde Ponferrada y Valladolid VALLADOLID, 4 DE SEPTIEMBRE DE 2018 Los afectados y familiares de personas con FQ de Castilla y León acudirán a la movilización convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística este sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación […]
Acude con nosotros a la movilización el 8 de septiembre en Madrid. ¡TENEMOS QUE ESTAR UNIDOS!
El Ministerio y Vertex no alcanzan un acuerdo sobre el precio del fármaco que podría detener la progresión de la enfermedad a los pacientes de FQ con dos copias de la mutación F508del La última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (Sesión 177 de 6 de noviembre de 2017) ha acordado no aprobar la propuesta de financiación presentada por el laboratorio Vertex para el fármaco Orkambi (Lumacaftor+Ivacaftor). Ello supone que la espera de los pacientes con Fibrosis Quística que tienen dos copias de la mutación F508del deberá continuar, pues el Ministerio no incorporará Orkambi a la cartera pública de medicamentos, como se espera desde la aprobación del fármaco […]
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