La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se iluminará mañana de verde y naranja para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística

La Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ reivindica en este día el acceso a los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, cuya financiación sigue sin acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex

VALLADOLID, 23 / 04 / 2019

La fachada del Ayuntamiento de Valladolid se teñirá mañana de verde y naranja, los colores que simbolizan la Fibrosis Quística, para conmemorar el Día Nacional contra esta enfermedad, que cada año se celebra el cuarto miércoles del mes de abril. Una iluminación especial que será posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento de la capital con la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ, que quiere aprovechar esta efeméride para insistir en su reivindicación más importante: el acceso a los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, que pueden cambiar el curso de esta grave enfermedad progresiva, que afecta principalmente a pulmones y sistema digestivo.

Tanto la Asociación como la Federación Española de Fibrosis Quística, a la que pertenece, quieren hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex.

Las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para llegar a un acuerdo de precio sobre los medicamentos Orkambi y Symkevi todavía no han dado sus frutos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en su última reunión celebrada el 18 de marzo autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización.

Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptará. Tras la presentación de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de Orkambi y Symkevi deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del próximo 25 de abril. Algo que todavía desconocemos si ocurrirá.

La autorización en la CIPM del pasado 18 de marzo fue para las indicaciones de Orkambi para niños de 6 a 11 años y Symkevi para mayores de 12 años. Un paso adelante por parte del Ministerio de Sanidad, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiación, ya que hasta el momento todos los acuerdos de la Comisión de Precios habían sido negativos respecto a la autorización de Orkambi para mayores de 12 años. Sin embargo, el laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiación en base a resultados, propuestas por la Comisión de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha remitido una carta abierta a Vertex donde, en nombre de las personas con FQ y sus familias, solicitan al laboratorio que piense no únicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce. Una carta que ha sido respondida por el propio Jeff Leiden, CEO de Vertex, y que asegura que la propuesta actual del Ministerio “no es viable”, aunque se compromete a “continuar trabajando con todas las partes implicadas hasta que encontremos una solución”.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación quiere que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se están anteponiendo los beneficios empresariales a las vidas de las personas. Más aún después de conocer la noticia, el pasado 27 de marzo, de que Vertex tuvo que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, pide una mayor comprensión hacia la situación de las personas con Fibrosis Quística: “Solo me queda apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue más esta agonía para las personas con Fibrosis Quística, que somos los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo. A Vertex le pido encarecidamente que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea rápido y que sus alegaciones sean lógicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud. Y al Ministerio, que sea flexible y dialogante, ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar más retrasos en el acceso a estos tratamientos”.

 

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

 

Sobre la Asociación Castellano Leonesa Contra la FQ

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, asociada a la Federación Española de FQ, representa al colectivo de pacientes y familiares en nuestra Comunidad Autónoma. La entidad presta servicio a 90 afectados de Fibrosis Quística de toda la Comunidad.

 

 

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

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