Nuestra asociación logra la Declaración de Utilidad Pública

Nuestra asociación logra la Declaración de Utilidad Pública

La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística obtiene el reconocimiento oficial de «interés general» La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística ha obtenido el reconocimiento oficial por parte del Estado del interés general de su labor, gracias a la Declaración de Utilidad Pública. Un reconocimiento que se logra unos meses después de haber recibido el sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 1 estrella, por Bureau Veritas. El Boletín Oficial del Estado del pasado viernes 27 de enero publicaba la concesión de este reconocimiento a nuestra asociación, amparado en la Ley Orgánica 1/2002 del Derecho de Asociación, que recoge la importancia del fenómeno asociativo como […]

Recomendaciones frente a la Vuelta al Cole

Recomendaciones frente a la Vuelta al Cole

El regreso a las aulas por parte de los niños y niñas y adolescentes con Fibrosis Quística, o de sus familiares convivientes, es un hecho que genera angustia para todas las familias de nuestro colectivo. La semana pasada, la Sociedad Española de Fibrosis Quística emitió un comunicado para tratar de solventar las dudas acerca del retorno de la educación presencial, que publicó también la Federación Española de Fibrosis Quística. Además, la FEFQ ha creado una infografía en la que se recogen de manera visual y clara dichas recomendaciones: Como complemento a esta información, recogemos aquí los consejos que, por su parte, ha emitido la Asociación Española de Pediatría para los […]

Nuevo servicio de Nutrición en FQCyL

Nuevo servicio de Nutrición en FQCyL

La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León inaugura un nuevo servicio de nutrición, que complementará así a los servicios de fisioterapia respiratoria y trabajo social. Ana Irene Alvarado, nutricionista especializada en FQ y paciente de fibrosis quística, ofrecerá un servicio de asistencia y consultas telemáticas en horario de martes de 10:00 a 13:00 y los jueves de 17:00 a 19:00 horas, tanto para elaborar planes de alimentación personalizados para aquellos socios que lo necesiten, como consultas sobre sintomatología digestiva, nutrición deportiva, alimentación infantil, diabetes, ganancia de peso, trasplante, etcétera. Ana Irene Alvarado está disponible en el teléfono 676 26 53 63 y en el correo anairnutricion@gmail.com.

Gracias, Doctor Vázquez

Gracias, Doctor Vázquez

El 31 de octubre se jubiló el Doctor Carlos Vázquez,  jefe de sección de neumología pediátrica en el Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo) y coordinador de la Unidad de Referencia de Fibrosis Quística de este hospital, a la que asisten numerosos pacientes de Castilla y León. Entre los méritos del Doctor Vázquez destaca la creación del primer Registro Español de Fibrosis Quística, que vio la luz en 2018 pero fue el fruto de muchos años de esfuerzo y trabajo por su parte. Un hito importante y esperanzador que nos ha permitido conocer datos muy concretos sobre la incidencia de la FQ en nuestro país y, por tanto, tener una visión real de las […]

Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística en relación al evento organizado en Medina de Rioseco (Valladolid) el 22 de junio de 2019 Por la presente, la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística manifiesta que: No tiene relación alguna con la iniciativa ‘Todos con Paola’ ni tampoco con la organización del evento ‘IX Monumental Becerrada Benéfica’ convocada para el próximo 22 de junio de 2019 en Medina de Rioseco (Valladolid) por la Asociación Cultural Taurina Riosecana en colaboración con el Ayuntamiento de la localidad. Nuestra asociación no colabora con dicho evento ni mucho menos será receptora de los fondos que se recauden. La Asociación Castellano Leonesa […]

Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

La Federación Española de Fibrosis Quística agradece la generosidad de los donantes de órganos y sus familias Hoy, 5 de junio (primer miércoles de junio), se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) participa en la celebración de este día tan importante, para concienciar sobre la importancia de la donación de órganos. Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y trasplantada pulmonar, ha estado presente ayer en la rueda de prensa ofrecida por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) con motivo de este día, junto a la Ministra de Sanidad, Mª Luisa Carcedo; el […]

Miriam Aguilar, primera adulta con FQ que preside la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Miriam Aguilar, primera adulta con FQ que preside la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

La Asociación Castellano Leonesa ha renovado su Junta Directiva en la Asamblea celebrada el pasado 10 de marzo en Aldeamayor de San Martín (Valladolid), en la que Miriam Aguilar se convirtió en la primera adulta con FQ que preside esta organización desde su fundación Toma el relevo en el cargo de Luis Ángel Labajo, quien se despidió con el aplauso y reconocimiento de la Asamblea después de tantos años dedicado a la lucha contra la FQ y a la gestión de la asociación. El equipo formado por Miriam Aguilar contará con Víctor Villaverde como vicepresidente, Carlos Nieto en el cargo de tesorero y Aida Acitores en la secretaría. Carlos Alberto […]

FIBROSIS QUÍSTICA, DEPORTE Y VIDA: Encuentros Motivacionales para fiquis y familiares

FIBROSIS QUÍSTICA, DEPORTE Y VIDA: Encuentros Motivacionales para fiquis y familiares

  La Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza un encuentro los próximos días 24 y 25 de marzo de 2018 en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, ubicado en el Paseo de los Comendadores. Con el título ‘Fibrosis Quística, Deporte y Vida: Encuentros motivacionales y de aprendizaje para fiquis y familiares’, el evento comenzará el sábado a las 9:30 horas y abordará principalmente el deporte como pilar fundamental en el manejo de la enfermedad, en las distintas etapas de la misma.   PROGRAMA: Sábado 24 de marzo: 9:30 h. Inauguración de las jornadas. Luis Ángel Labajo, presidente de la Asociación Castellano Leonesa contra la […]

Próximos Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares en Burgos (23-25 marzo 2018)

Próximos Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares en Burgos (23-25 marzo 2018)

Estimados amigos: Os avanzamos que desde la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística estamos organizando una importante actividad, que tendrá lugar los días 23, 24 y 25 de marzo de 2018 en el centro CREER de Burgos. Con el título ‘Encuentros Motivacionales y de Aprendizaje para Fiquis y Familiares’, tendremos un interesante programa de charlas y talleres sobre la enfermedad y la calidad de vida: deporte, tipos de entrenamiento adecuados según la clínica, nuevos fármacos en investigación, asimilación del diagnóstico, trasplante, etc. Estará abierta a la participación de pacientes y familiares de toda España. En los próximos días abriremos la inscripción y os daremos a conocer los detalles de […]

Interrupción del servicio de Trabajo Social de la Asociación

Interrupción del servicio de Trabajo Social de la Asociación

Desde este mes de enero de 2018, nuestra asociación no prestará temporalmente el servicio de Trabajo Social hasta la contratación de un nuevo profesional Nuestra trabajadora social, Sheila, ha iniciado una nueva etapa en su carrera laboral, por lo que no continuará con nosotros en 2018. Felicitamos a Sheila por la oportunidad que le ha surgido y agradecemos de corazón el trabajo que ha desarrollado con nosotros este año, deseándole mucha suerte en esta nueva etapa para ella. Actualmente, la Junta Directiva está desarrollando un proceso de selección para contratar a un nuevo/a trabajador/a social. Las personas interesadas en el puesto pueden enviar su currículum al correo fibrosisquisticacyl@gmail.com. Hasta que la […]