Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística

Comunicado de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística en relación al evento organizado en Medina de Rioseco (Valladolid) el 22 de junio de 2019

Por la presente, la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística manifiesta que:

  • No tiene relación alguna con la iniciativa ‘Todos con Paola’ ni tampoco con la organización del evento ‘IX Monumental Becerrada Benéfica’ convocada para el próximo 22 de junio de 2019 en Medina de Rioseco (Valladolid) por la Asociación Cultural Taurina Riosecana en colaboración con el Ayuntamiento de la localidad.
  • Nuestra asociación no colabora con dicho evento ni mucho menos será receptora de los fondos que se recauden.
  • La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística, inscrita en el Registro de Asociaciones de la Junta de Castilla y León desde 1996, está reconocida por las instituciones como la organización sin ánimo de lucro que representa al colectivo de personas con Fibrosis Quística y sus familiares en la Comunidad Autónoma, pues forma parte de la Federación Española de Fibrosis Quística, declarada ‘Entidad de Utilidad Pública’ por el Ministerio del Interior por su labor sanitaria en beneficio de las personas con FQ y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.
  • La atención sanitaria a los pacientes con Fibrosis Quística está cubierta por el Sistema Nacional de Salud en todo el país, donde existen Unidades de Referencia y hospitales especializados, y donde está reconocido el derecho a acceder a la medicación prescrita de forma completamente gratuita. En la inmensa mayoría de los casos, las máquinas para la administración de terapias inhaladas también son proporcionadas por el Sistema Nacional de Salud, aunque existen otros aparatos de apoyo a la fisioterapia respiratoria que sí deben ser costeados por las familias. Nuestra asociación provee a sus socios de los dispositivos de fisioterapia respiratoria que se consideran adecuados a cada caso y situación clínica.
  • Los padres de niños con FQ tienen reconocido por la Seguridad Social el derecho a percibir la Prestación por Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave en caso de requerir reducir su jornada laboral.
  • Si bien es cierto que queda mucho camino por recorrer en la mejora de la calidad asistencial a los pacientes con FQ (principalmente la financiación de los nuevos medicamentos, pendiente de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio), la larga trayectoria asociativa de nuestro colectivo ha hecho posible los derechos que hoy día tenemos reconocidos.
  • Por todo ello, nuestra asociación no apoya la afirmación manifestada en la nota de prensa oficial del evento señalado, en la que se indica que «los tratamientos y la terapia son muy complejos y sobre todo muy caros». La FQ es una enfermedad compleja de difícil abordaje y costosos tratamientos, que sin embargo, insistimos, están cubiertos hoy en día por el SNS gracias a los esfuerzos de todas las partes.

Para cualquier aclaración o información, nuestra asociación está disponible tanto para sus socios como para la sociedad en general, en la web www.fqcastillayleon.org y en el teléfono 680 60 02 43.

 

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