FIBROSIS QUÍSTICA, DEPORTE Y VIDA: Encuentros Motivacionales para fiquis y familiares

 

La Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza un encuentro los próximos días 24 y 25 de marzo de 2018 en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, ubicado en el Paseo de los Comendadores. Con el título ‘Fibrosis Quística, Deporte y Vida: Encuentros motivacionales y de aprendizaje para fiquis y familiares’, el evento comenzará el sábado a las 9:30 horas y abordará principalmente el deporte como pilar fundamental en el manejo de la enfermedad, en las distintas etapas de la misma.

 

PROGRAMA:

Sábado 24 de marzo:

9:30 h. Inauguración de las jornadas. Luis Ángel Labajo, presidente de la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística.

9:40 h. Presentación: “Campaña #DonantesdeGanas: el ejercicio contra la Fibrosis Quística”. Fernando Moreno, vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

10:00 h. Charla-presentación: “El proyecto Europeo TAT-CF: Investigación preclínica en FQ liderada por la Universidad de Burgos”. María García-Valverde, profesora titular del departamento de Química de la UBU.

11:00 h. Taller práctico: “Cuidado de vías centrales y periféricas en tratamientos intravenosos domiciliarios”. Elena Rivas Cilleros, enfermera del Hospital U. Marqués de Valdecilla.

12:15 h. Pausa-café

12:45 h. Charla: “Ejercicio y trasplante”. Vicente Elías Ruiz, médico especialista en medicina de la Educación Física y el Deporte. Responsable del centro médico Adarraga (Gobierno de la Rioja).

13:15 h. Mesa redonda “Experiencias de deporte y trasplante: Asociación Deporte & Trasplante España”: Vicente Elías Ruiz (médico especialista en Deporte, trasplantado hepático) y José Luis Franco, paciente de FQ trasplantado bipulmonar, campeón nacional de Tenis.

14:00 h. Comida.

15:30-17:00 h. Charla taller: “Entrenamiento en FQ”. Elena Santana Sosa, doctora en Actividad Física y Salud, con una tesis doctoral sobre ejercicio físico intrahospitalario en niños con FQ. Nota: la charla se divide en dos partes: una presentación en el salón de actos y un taller práctico en el gimnasio.

17:00 h. Pausa.

17:30 h. Mesa redonda “Experiencias deportivas en Fibrosis Quística”. José Vicente Escudero, corredor de maratones y uno de los promotores del grupo “Fiquirunners”; Abraham Clemente, surfista y organizador de actividades de promoción del surf entre las personas con FQ; y Javier López, entrenador personal de pacientes de FQ.

18:30-20:00 h. Desdoble:

Charla-taller “Nuevos diagnósticos y FQ en la infancia”, con la fisioterapeuta de la Asociación Castellano Leonesa contra la FQ, Felipa Paniagua, y una psicóloga.

Café con sal: Adultos con FQ. Tiempo libre para intercambio de ideas, experiencias, etc.

Domingo 25:

9:30 h. Entrenamiento deportivo con Javier López. Sesión deportiva divertida para poner en práctica lo aprendido el sábado. Si el tiempo lo permite, será al aire libre. Se aconseja llevar ropa adecuada.

11:00 h. Charla: “Reconocimiento de la discapacidad y otros derechos de las personas con FQ y sus familiares”. Sheila Villacé, trabajadora social.

12:00 h. Asamblea ordinaria anual de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística.

 

El periodo de inscripción para las jornadas ya está abierto a la participación de personas de toda España, con prioridad para los socios de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística. Las jornadas serán gratuitas, aunque solicitaremos el abono de una fianza en el momento de la inscripción, que se devolverá allí.

La inscripción podrá formalizarse sin problemas durante las próximas semanas.

No obstante, el centro CREER de Burgos pone a disposición de nuestra asociación sus apartamentos gratuitos, con derecho también a las comidas sin coste alguno, que se inscriban antes del jueves 22 de febrero.

 

INSCRIPCIÓN CON ALOJAMIENTO Y COMIDAS GRATIS:

Los apartamentos disponen de dos habitaciones dobles, con posibilidad de cama supletoria, de tal manera que se adjudicarán las habitaciones teniendo en cuenta que, en caso de reservar menos de 3 personas juntas, se compartirá la zona común de los mismos: baño y sala de estar-cocina. Es por ello que recomendamos que nos indiquéis vuestras preferencias en este sentido. Por supuesto, tendremos en cuenta no ubicar en los mismos apartamentos a personas con FQ para evitar infecciones cruzadas. El alojamiento estará disponible desde el viernes 23 de marzo hasta el domingo 25.

En caso de reservar apartamento en grupo (máximo 5 personas), os rogamos que realicéis la inscripción conjuntamente.

Las personas interesadas en alojarse en dichos apartamentos deberán formalizar su inscripción enviando un correo electrónico antes del día 19 de febrero a la dirección fibrosisquisticacyl@gmail.com, indicando los siguientes datos:

  1. Nombre y apellidos
  2. DNI
  3. Edad
  4. Si es socio de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística
  5. Si es paciente o cuidador
  6. Tipo de habitación
  7. Justificante de transferencia de la fianza de 30 € por persona en la cuenta de la asociación: ES13 2108 4401 1100 3318 1984. La fianza se devolverá en las jornadas.

 

Las plazas en los apartamentos (50 en total) se adjudicarán por orden de inscripción, teniendo prioridad los socios de nuestra Asociación.

 

INSCRIPCIÓN EN LAS JORNADAS, SIN ALOJAMIENTO:

La inscripción sin optar al alojamiento en los apartamentos del CREER puede realizarse enviando los mismos datos al correo electrónico de la asociación (fibrosisquisticacyl@gmail.com) y aportando una fianza de 20 € por participante, que se devolverá en las jornadas. Las personas que no se alojen en el centro podrán reservar la comida de la jornada del sábado, cuyo precio concretaremos más adelante.

 

IMPORTANTE: INFECCIONES CRUZADAS Y STREAMING:

Dado el riesgo de infecciones cruzadas, y en coherencia con las recomendaciones internacionales al respecto, las personas con infecciones por bacterias como MRSA y Burkholderia Cepacia no podrán participar presencialmente en el evento. Es por ello que retransmitiremos la jornada del sábado vía Streaming y habilitaremos un número de teléfono y whatsapp para que puedan, en todo caso, ver las ponencias y participar en ellas telefónicamente.

 Esperando que estas jornadas sean de su interés, les enviamos un afectuoso saludo.

 

La Junta Directiva de la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística