La Asamblea de FQCyL aprueba la convocatoria de una beca de investigación por importe de 10.000 euros

La Asamblea de FQCyL aprueba la convocatoria de una beca de investigación por importe de 10.000 euros

La existencia de fondos procedentes de donativos y actividades permite por primera vez financiar un proyecto de investigación propio La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León tiene entre sus principales objetivos la promoción de la investigación. Sin embargo, para una entidad pequeña, como es la nuestra, es muy difícil promover estudios propios, razón por la que, hasta el momento, ha colaborado mediante donaciones directas con proyectos impulsados por otras entidades, como la Federación Española de Fibrosis Quística. Gracias a la colaboración de los voluntarios y entidades que organizan actividades en las que se recaudan fondos para nuestra asociación, por primera vez tenemos la capacidad financiera adecuada para iniciar […]

Los pacientes de Palencia ya pueden solicitar su medicación con antelación en Farmacia

Los pacientes de Palencia ya pueden solicitar su medicación con antelación en Farmacia

La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León ha trasladado al jefe de servicio de Farmacia del Hospital Río Carrión la inquietud de los pacientes de FQ por el funcionamiento del servicio La Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León ha solicitado al jefe de servicio de Farmacia del Hospital Río Carrión de Palencia que se adopte alguna medida para tratar de minimizar el trastorno que supone ir cada poco tiempo a retirar la medicación (los pacientes que reciben Kaftrio, Kalydeko, Orkambi o Symkevi solo pueden retirar medicación para 28 días), con las enormes colas que se forman desde hace ya un tiempo en el servicio y la […]

Asamblea Anual de la Asociación

Asamblea Anual de la Asociación

El pasado domingo día 10 de marzo se celebró la Asamblea Anual Ordinaria y Extraordinaria de nuestra Asociación. Inicialmente, recibimos una charla impartida por la psicóloga Susana Moreno, de COCEMFECYL, acerca de un tema muy interesante: «Comunicación no violenta». Los puntos tratados en la Asamblea Ordinaria fueron los siguientes: Lectura y aprobación del Acta de la Asamblea anterior. Presentación y aprobación de la Memoria de Actividades de 2023. Presentación y aprobación del Plan de Actividades 2024. Presentación y aprobación de la Memoria Económica del Ejercicio 2023. Presentación y aprobación del Presupuesto Económico 2024. Información sobre la situación del servicio de Fisioterapia Respiratoria de la Asociación. Ruegos y preguntas. A continuación, […]

ya tenemos Podcast!!

ya tenemos Podcast!!

Hoy por fin podemos desvelaros un proyecto en el que llevamos unos meses trabajando…. El Podcast de la Asociación de Fibrosis Quística de CyL, que lleva por nombre “LOS NIÑOS QUE NO ÍBAMOS A CRECER” Saldrá un nuevo capítulo cada 15 días, y aquí os dejamos el primero de ellos. En los próximos días lo iremos subiendo al resto de plataformas de podcast, de momento podéis escucharlo en Spotify. Aprovechamos para dar las gracias al Ayuntamiento de Valladolid por su apoyo en la realización de este proyecto Esperamos que lo disfrutéis y lo compartáis con todos vuestros contactos, así nos ayudaréis a seguir creciendo https://open.spotify.com/episode/0oHOulOY7frYebODUhtA5E…

Nueva trabajadora Social

Nueva trabajadora Social

Aquí os dejamos el horario de atención que tendremos a partir de este mes de febrero de 2024. Como ya sabéis, tenemos nueva Trabajadora Social, se llama Andrea González, y está dispuesta a ayudaros en todo lo que necesitéis No dudéis en contactar en esos horarios por los canales habituales: Teléfono: 680 600 243 Correo electrónico: fibrosisquisticacyl@gmail.com

Nuestra asociación logra la Declaración de Utilidad Pública

Nuestra asociación logra la Declaración de Utilidad Pública

La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística obtiene el reconocimiento oficial de «interés general» La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística ha obtenido el reconocimiento oficial por parte del Estado del interés general de su labor, gracias a la Declaración de Utilidad Pública. Un reconocimiento que se logra unos meses después de haber recibido el sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 1 estrella, por Bureau Veritas. El Boletín Oficial del Estado del pasado viernes 27 de enero publicaba la concesión de este reconocimiento a nuestra asociación, amparado en la Ley Orgánica 1/2002 del Derecho de Asociación, que recoge la importancia del fenómeno asociativo como […]

Exposición fotográfica «Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar.»

Exposición fotográfica «Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar.»

El presidente de las Cortes de Castilla y León, Carlos Pollán, inauguró el día 28 de Septiembre, junto a la presidenta de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, Miriam Aguilar, la exposición fotográfica ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, que podrá visitarse en la sede del parlamento en Valladolid hasta el 5 de octubre. Se estima que esta enfermedad tiene una incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una patología multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al […]

II Fin de Semana Solidario Roa de Duero

II Fin de Semana Solidario Roa de Duero

El pasado fin de semana pudimos disfrutar en Roa de Duero del II Fin de Semana Solidario organizado por RED SOLIDARIA RIBERA. La palabra GRACIAS se queda pequeña para lo GRANDES que sois y todo lo que nos habéis hecho sentir. El dinero es lo de menos, lo más importante es la VISIBILIDAD, el CARIÑO, los ABRAZOS, las RISAS, las lágrimas de EMOCIÓN, el APOYO… Es un lujo tener a gente como vosotros cerca, nos sentimos muy orgullosos!!! No nos cansaremos de agradeceros todo el trabajo desinteresado de estos meses, que sabemos por experiencia que es muchísimo. Una vez más, MILLONES DE GRACIAS!! (Más información acerca de este evento en […]

I Torneo de Pádel Solidario

I Torneo de Pádel Solidario

¡Teníamos muchas ganas de haceros partícipes de esta noticia! 🎾Después de unos años de parón, la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza su 1er Torneo de Pádel Solidario, que se llevará a cabo en la localidad de Aldeamayor de San Martín (Valladolid) el próximo sábado 28 de mayo. ✏️Son muchas las actividades que tenemos previstas para poder disfrutar de este día con toda la familia; por ello, hay 3 tipos de inscripciones: -Opción 1 (para mayores de 14 años): Torneo de Pádel + camiseta + Welcome Pack + comida (parrillada) + acceso a actividades por 20€ -Opción 2 (para mayores de 14 años que no jueguen al pádel): Welcome […]