A lo largo de este año, la presidenta y otros miembros de la Junta Directiva de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística han mantenido dos reuniones con diversos cargos de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, así como otros representantes políticos, en aras de favorecer la dispensación autonómica de los nuevos medicamentos, Orkambi y Symkevi, aprobados por el Ministerio de Sanidad en octubre de 2019. Entre otros cargos, nos hemos reunido con las directoras de Asistencia Sanitaria, de Farmacia y de Atención Primaria.
A nivel autonómico, hemos mantenido dos importantes reuniones en la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, una en abril y otra en noviembre (antes y después del cambio de gobierno regional).
Hay que señalar que la Consejería ha puesto ya en marcha los mecanismos administrativos para la financiación de Orkambi y Symkevi en los hospitales de la Comunidad, y hemos constatado su buena disposición a facilitar a los pacientes el acceso a estos medicamentos. Les hemos trasladado, además, nuestras necesidades en asuntos como la hospitalización domiciliaria para la administración de tratamientos intravenosos, la asistencia en Atención Primaria, la fisioterapia respiratoria o la falta de protocolos de atención a la Fibrosis Quística en los diversos hospitales provinciales.
Hemos mantenido, además, reuniones y conversaciones con procuradores en las Cortes de diferentes grupos, que han tenido en cuenta nuestras necesidades a la hora de confeccionar sus iniciativas legislativas, como una Proposición No de Ley presentada por el Grupo Socialista que solicita la instauración de la Tarjeta Sanitaria de Accesibilidad y Acompañamiento AA, que daría preferencia a pacientes con enfermedades como la FQ en las salas y listas de espera, entre otros derechos.
Desde la Junta Directiva de la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística consideramos muy importante el contacto continuo y directo con las administraciones y cargos públicos, a fin de trasladarles nuestras necesidades y reivindicaciones y hacer oír nuestra voz. Si tienes una sugerencia, no dudes en contactar con nosotros y hacérnosla llegar.
