La Federación Española de Fibrosis Quística agradece la generosidad de los donantes de órganos y sus familias
Hoy, 5 de junio (primer miércoles de junio), se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) participa en la celebración de este día tan importante, para concienciar sobre la importancia de la donación de órganos.
Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y trasplantada pulmonar, ha estado presente ayer en la rueda de prensa ofrecida por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) con motivo de este día, junto a la Ministra de Sanidad, Mª Luisa Carcedo; el Secretario General del Ministerio de Sanidad, Faustino Blanco; la directora de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil; y Daniel Gallego, presidente de ALCER.
En 2019 la ONT celebra su 30 aniversario y lo hace batiendo de nuevo su propio récord, ya que ha alcanzado una tasa de 48 donantes por millón de población y ha superado los 5.300 trasplantes de órganos, con máximos históricos en trasplante renal y pulmonar. España es un modelo de referencia para muchos países, ya que lleva más de dos décadas teniendo el mayor índice de donación de órganos y trasplantes de todo el mundo. Durante 2018, la lista de espera se ha reducido para casi todos los órganos, pasando de un total de 4.891 pacientes a 4.804.
La ONT ha querido hacer hincapié en la importancia de la donación pediátrica, dada la situación de especial necesidad de los pacientes infantiles en lista de espera. La menor probabilidad de recibir un trasplante de la población infantil conduce a una mortalidad superior a la observada en la población adulta. Y, aunque en parte determinada por la baja mortalidad infantil en nuestro país, la donación pediátrica en España es inferior a la registrada en otros países de nuestro entorno.
En el caso de la Fibrosis Quística, al tratarse de una enfermedad crónica y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, un porcentaje de los pacientes (en algunos casos, niños) acaba necesitando de un trasplante pulmonar e, incluso, hepático. Esta opción terapéutica se plantea al agotarse todos los demás recursos y es la clave de que muchas personas con FQ sigan viviendo y hayan mejorado su calidad de vida.
La Federación Española de Fibrosis Quística quiere aprovechar este día para agradecer la generosidad altruista de los miles de donantes de órganos y sus familias que, en el momento más difícil, deciden donar para salvar otras vidas. “Como persona trasplantada creo que no hay gesto más hermoso que el de regalar vida, y por ello, nunca me cansaré de agradecer a mi donante y a todos los donantes su gran generosidad”, comenta Blanca Ruiz.
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:
La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. A ella pertenece la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística.
Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, auditada por Bureau Veritas.
